С Шахри мы познакомились, когда ей было ещё два года. Состояние девочки тогда неуклонно ухудшалось, и родители забили тревогу. Так семья и попала под опеку Детского хосписа.

Шахри нравятся куклы, воздушные шары, цветы и веселые игры. При этом каждый ее день – особенный, в нем много такого, о чем не знают многие другие дети, и даже взрослые знают не так много.

Например, Шахри необходимо делать обязательную гимнастику с мешком Амбу – это когда нужно делать вдохи и выдохи в специальной маске. С каждым днем у девочки получается это все лучше.

Дело в том, что Жамсият, мама Шахри, регулярно консультируется с респираторной медсестрой Детского хосписа Екатериной Драпкиной.

Специалист объясняет, как правильно мыть маску, как настроить откашливатель – при спинальной мышечной атрофии (СМА), выявленной у ребенка, такие занятия, медицинские термины и вопросы быстро становятся частью повседневного опыта семьи.

Есть и другие хорошие новости. Всего за три недели от начала проекта вы собрали для Шахри уже больше 200 000 рублей!

Это больше половины суммы, необходимой, чтобы купить аппарат неинвазивной вентиляции легких и расходных материалов для него.

Поддерживайте наш сбор и дальше – давайте поможем Шахри дышать!