3-летней Шахри нравится фотографироваться и летать. Девочка часто просит маму «пойти в самолет». Это значит, что у нее хорошее настроение. И еще, что она скучает по папе, который живет в Дагестане. Увидеть его всегда помогает именно полет.

Шахри растет очень жизнерадостным ребенком. Она много улыбается, весело позирует фотографу и бывает рада, когда к ней в гости приходят сотрудники Детского хосписа. Хотя из-за карантина они теперь навещают ее только онлайн.

Мама Шахри вспоминает, что раньше дочка немного ходила, но, став старше, уже не смогла. У девочки появилась слабость в ногах, ее мышцы перестали справляться с нагрузкой, не получалось даже ползать.

У Шахри диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА). Это генетическая болезнь, при которой постепенно ослабевают мышцы, в том числе те, что отвечают за глотание и дыхание. Ребенку с таким диагнозом, чтобы дышать и есть, рано или поздно понадобится специальная медицинская техника.

Несколько часов в день Шахри сидит в кресле, настроенном для нее физиотерапевтом Детского хосписа. Каждый день у девочки по расписанию дыхательная гимнастика с мешком Амбу. Это помогает бороться с последствиями болезни.

У Шахри есть необходимое медицинское оборудование, но болезнь прогрессирует. Сейчас девочке очень нужен аппарат неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ) с увлажнителем, а также расходные материалы для этого дорогого оборудования, без которого Шахри не сможет дышать.

Благотворительный фонд «Дом с маяком» собирает 320 483 рубля на аппарат НИВЛ для Шахри.

Давайте подарим девочке то, что есть у каждого из нас, – возможность дышать!