Чтобы Дима мог дышать

Диме из Липецка недавно исполнилось15 лет. Обычный подросток, мышцы которого разрушает необычное редкое заболевание — миодистрофия Дюшенна (МДД).

Проявляется оно не сразу. Родители Димы ничего не знали об этом заболевании и, тем более, не предполагали его у сына.

Видимые признаки МДД проявились, когда Диме было три года. При оформлении мальчика в детский сад невропатолог заподозрил у ребенка мышечное заболевание.

Диму стали наблюдать в неврологическом отделении поликлиники, родители ездили с ним на обследования и курсы реабилитации в Москву.

При миодистрофии Дюшенна, в первую очередь, у ребенка разрушаются мышцы ног. В 9 лет Дима сел в инвалидную коляску и больше никуда не ездил — физически стало сложно куда-то выбираться. Да и забот с появлением в семье еще двух детей прибавилось.

В Липецке никакой специализированной помощи у мальчика не было, так как в городе нет специалистов по миодистрофии Дюшенна. Правда, мальчик посещал курсы массажа и проходил общую реабилитацию, как для детей с ДЦП.

Несколько лет назад Елена, мама Димы, начала искать в Интернете какую-то новую информацию о болезни сына, надеялась, что вдруг появилось новое лекарство или, может быть, ученые сделаны важные открытия.

Она нашла информацию о том, что существует фонд «МойМио», который помогает детям с миодистрофией Дюшенна во всех регионах России. Узнала, что фонд запускает проект по обследованию в Москве лучшими специалистами по болезни мальчишек с МДД из регионов.

Прошел год, Елена написала письмо в фонд, Дима стал нашим подопечным и вместе с мамой приехал на обследование в Москву.

Обследование показало, что Дима в тяжелом состоянии, и что, помимо сколиоза, у него проблемы с ногами и ступнями, а еще у него всего 20% жизненной емкости легких (ЖЕЛ).

Представьте, что вы вдыхаете воздух в пять раз меньше, чем привыкли — похожие чувства испытывает Дима. А еще малейшая простуда может привести его к очень тяжелым последствиям.

Дима — старший ребенок в семье, у младшего брата диагноз не подтвердился. Братик и сестренка, несмотря на свой малый возраст, стараются во всем помогать Диме, и это хоть как-то скрашивает дни изолированного от общества мальчика.

Семья живет в непростых условиях: на пятом этаже в доме без лифта и доступной среды для инвалидов-колясочников. Поэтому Дима, как бы он ни хотел, нигде не бывает.

Семья обращалась к уполномоченному по правам ребенка в регионе с просьбой о предоставлении ступенькохода и машины для поездок. Но просьба так и осталась на бумаге.

Раньше Дима хорошо рисовал, а сейчас чаще проводит время за компьютером, любит собирать конструкторы. А еще у него отлично работает логическое мышление.

«Меня все время удивляет, как Дима рассуждает, у него очень живой ум! — рассказывает Елена о сыне. — Он иногда дает такие серьезные, глубокие ответы на вопросы, я даже не додумаюсь до такого. Но сейчас Дима часто замыкается. И я постоянно поддерживаю его и говорю ему, что он должен верить: лечение будет, какой-то выход мы найдем».

Фонд «МойМио» собирает 340 200 рублей на приобретение Диме аппарата неинвазивной искусственной вентиляции легких (НИВЛ) Prisma 30 ST, расходные материалы к нему и настройку аппарата респираторным специалистом.

Болезнь не щадит мышцы дыхательной системы мальчика. Мы можем с вами помочь Диме дышать и жить. Поддержите наш проект!