В шаге от операции

«Я шагал по земле, было зябко в душе и окрест.

Я тащил на усталой спине свой единственный крест…»

За чтение этого стихотворения Роберта Рождественского 12-летний Антон занял первое место в конкурсе «Звезды Балтики». Мальчик шесть лет шел к этой победе, упорства ему не занимать! Любовь к слову ему привила мама, учитель русского языка. А вот любовь к музыке – от папы.

Антон учится в музыкальной школе по классу фортепиано. На инструменте он не играет, но отлично знает теорию музыки и поет в хоре.

У мальчика спинальная мышечная атрофия. Это наследственное генетическое заболевание нервной системы, при котором постепенно развивается слабость практически во всем теле.

До четырех лет Антон мог сидеть с поддержкой и чувствовал себя стабильно. С пяти — началось искривление позвоночника, болезнь стала прогрессировать. Из-за сложности заболевания и нарушения обменных процессов обычная пища не усваивается организмом ребенка.

Сейчас у Антона критическая масса тела – 12 килограммов в 12 лет. Врачи прописали мальчику специализированное питание.

Антон не сдается – он по природе лидер и оптимист. Каждый день мама возит сына на коляске в школу. Подросток учится на общих основаниях, причем приносит домой одни пятерки. Только физкультуру и технологию он проходит в теории.

В выходные и на каникулах семья выбирается в кино, к морю или в гости к бабушке. Антон обожает общаться с людьми и путешествовать. Он мечтает съездить на Черное море и побывать в Москве.

«Это удивительно светлый, разумный, развитый ребенок. Меня он поразил своей открытостью, своим знанием. Антоша читает на конкурсах прозу Шукшина, стихи Дементьева – он невероятно эрудирован», — рассказывает Наталья Янчарук, врио руководителя благотворительной хосписно-паллиативной службы «Дом Фрупполо».

Один из симптомов болезни Антона – сильнейшая деформация позвоночника. Происходит сдавливание внутренних органов, в том числе, легких, и это неизбежно приводит к проблемам с дыханием.

Уже сейчас ребенку иногда сложно сделать вдох. В дальнейшем ситуация может ухудшаться.

Не дожидаясь критической ситуации, благотворительный центр «Верю в чудо» приобрел для Антона аппарат неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ), который помогает ему дышать и чувствовать себя в безопасности даже в случае ухудшения его состояния. Этот аппарат – более современная альтернатива ИВЛ.

Антон знает, что детей с такими патологиями позвоночника, как у него, оперируют, и это может значительно улучшить его состояние. Но для такой операции мальчику нужно сначала окрепнуть и обзавестись необходимой медицинской аппаратурой, расходными материалами.

Сейчас благотворительный центр «Верю в чудо» собирает 408 601 рубль на жизненно необходимые для Антона откашливатель и новые маски для уже приобретенного аппарата НИВЛ.

Давайте вместе поможем мальчику поправиться, чтобы выйти на операцию в полной боевой готовности!