В офисе горит свет, сотрудники – за ноутбуками. Сейчас горы можно свернуть, не выходя из-за стола. И они сворачивают, пока греет воду электрический чайник, пока Лена (она здесь работает второй год) макает в кружки пакетики с чаем. Потом девушка позовет всех к столу – короткая передышка – и снова за работу. Все стараются успеть как можно больше, но понимают, что «впрок» сделать получится очень мало.

Обычно кто-то всегда приносит в офис вкусности, но в последнее время сотрудников не радуют ни сладости, ни передышка, ни возможность передохнуть. Дело вовсе не в печальных новостях о короновирусе. Благотворительный фонд «Во имя жизни» уже 14 лет борется с не менее коварным врагом.

Враг этот – муковисцидоз, редкое врожденное генетическое заболевание всего организма, от которого больше всего страдают легкие и пищеварительный тракт.

Проще говоря, люди захлебываются в собственной слизи без необходимой, пожизненной лекарственной терапии, и не могут усваивать обычную пищу.

Больным муковисцидозом необходимо высококалорийное лечебное питание, на нем они перестают терять вес и могут вести почти полноценный образ жизни. Еще из-за этой болезни человек становится очень уязвим перед инфекциями, которые купируются антибиотиками, стоимость которых может достигать 1,5 млн в год.

Если сначала у семей с больными муковисцидозом и есть средства на питание, лекарство и прочие расходы, то рано или поздно они заканчиваются. Им нужна помощь.

Вот, например, Ульяна. Ей девять лет, и шесть из них фонд помогает родителям девочки покупать необходимые препараты и оборудование на сумму не менее 300 000 рублей. Вот и сейчас только завершили сбор для Ульяны на препарат «Меронем».

– Успели! – радуется за Ульяну Лена.

Но таких подопечных, как Ульяна, у фонда более 300 человек. Им постоянно нужна поддержка. «Кто поможет им завтра?» – думает каждый, кто сидит за этим с электрическим чайником.

В соседней комнате стоят кислородные баллоны. Если кому-то из подопечных станет плохо, ему помогут, привезут спасительный воздух даже ночью. Пока еще – привезут.

Дело в том, что БФ «Во имя жизни» перестал получать финансирование. В обычной ситуации административные расходы оплачиваются спонсорами, но сейчас у них просто нет для этого денег. Через месяц фонду будет нечем платить за офис, и он закроется.

Значит, некому будет в следующий раз собрать денег на лекарства для Ульяны. Никто не заведет машину в два часа ночи и не повезет кислородные баллоны – вопрос жизни и смерти – для другого ребенка. Часто на доставку есть всего несколько часов.

Помощь, которую оказывают сотрудники и волонтеры, нужна детям и взрослым подопечным фонда постоянно, они не проживут и месяца без лекарств и кислорода. Поэтому сейчас благотворительная организация открывает один из самых важных в своей истории сборов.

Сейчас фонд «Во имя жизни» собирает 1 000 000 рублей – чтобы работа продолжалась. Деньги необходимы, чтобы платить налоги, аренду офиса и зарплату сотрудникам.

Общая сумма по аренде офиса и зарплатам с налогами составляет 320 000 рублей в месяц. Также необходимо периодически пополнять запасы канцелярии, оплачивать курьеров, бензин для машины, которая ездит на срочные вызовы.

Есть у фонда и расходы на мероприятия социальной направленности – ярмарки, подарки подопечным фонда на 1 сентября и Новый год, дни рождения и другие праздники.

Давайте поможем сотрудникам и волонтерам фонда и дальше делать свою важную и нужную работу. Если сегодня мы поможем им, завтра они помогут сотням тех, кто погибнет без их поддержки.