«Папина дочка» – так называют родные и друзья семьи трехлетнюю Амелию. Когда отец приходит вечером с работы и подходит к своей любимице, у нее замирает дыхание, глаза начинают блестеть.
А еще Амелия обожает засыпать именно с папой: ложится рядом с ним, берет его за руку, закрывает глаза и спит. Но рассказать о своей любви к отцу Амелия пока не может...
Девочка – единственный и желанный ребенок в семье. Беременность у мамы протекала хорошо. Амелия родилась на сроке 36-37 недель, весом 2800 граммов, 8 баллов по шкале Апгар.
После прививки от гепатита В, которую новорожденной сделали в роддоме, у Амелии начались судороги. Два месяца девочка провела в реанимации, прежде чем с мамой оказаться дома.
Грудному ребенку тогда поставили тяжелые диагнозы: синдром Денди-Уокера (тяжелый порок развития головного мозга), эпилепсия, задержка психомоторного и речевого развития, ДЦП. Сейчас некоторые из этих диагнозов под вопросом.
В НПЦ «Солнцево» Амелии сделали магнитно-резонансную томографию (МРТ) головного мозга, и после консультации генетика встал вопрос о том, чтобы девочка прошла полноэкзомное секвенирование ДНК.
Это технология, с помощью которой можно исследовать все гены человека и получить информацию об их структуре и изменениях, которые могут вызвать наследственные заболевания.
По словам Дианы, Амелия теперь должна каждые три месяца проходить обследование в Центре неврологии «НевроМед» для динамики отмены одного из препаратов, чтобы избежать рецидива.
Амелия – очень старательный ребенок. У девочки сохранен интеллект. Недавно она научилась опираться на ручки, держать голову. Мама с дочкой рассматривают книжки с картинками, Амелия узнает и показывает те, которые запомнила.
Благотворительный Фонд «Закят» собирает 73 500 рублей для обследования Амелии. В эту сумму входит: полноэкзомное секвенирование ДНК, ЭЭГ-видео мониторинг (особое исследование для точной диагностики практически всех неврологических нарушений), а также консультация врача эпилептолога.
Давайте поможем Амелии узнать причину ее недугов, получить необходимое лечение, расти и развиваться. Папа и мама верят в дочку, давайте поддержим эту дружную семью!
Нужна ваша помощь
ЕщеЛюбите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!И узнайте, как VK Добро меняет жизни людей к лучшему, вместе с вами!