Пусть Алиса получит лекарство и дышит свободно

«Ты модель?» — спрашивают у трехлетней Алисы родственники. «Канека», — отвечает она. Конечно! А потом добавляет:

«Я сильная, я — герой».

Но это уже не про занятия в модельной школе. Это про жизнь маленькой Алисы в целом.

Пару дней Алиса ходит в детский сад, играет там с друзьями, а потом месяц болеет. Чтобы уберечь дочь, Ирина, мама Алисы, записала ее на бальные танцы и в школу моделей: там детей мало, а значит, меньше шансов подцепить опасные микробы. Теперь Алиса — звезда: ее можно увидеть в интернет-рекламе детской одежды от калининградских брендов.

А Ира буквально боится дышать на дочь. Она тоже герой: следит за распорядком дня Алисы, за ее ингаляциями, а ночью, когда домашние засыпают, заливает все стоки в трубах специальными средствами, протирает мебель спиртовыми салфетками и кладет плюшевого желтого ленивца Лори в стиральную машинку. Лори стирается каждую неделю, чтобы из лучшего Алисиного друга не превратиться в ее врага — рассадник бактерий.

«Первое, что мы сделали, узнав, что у дочки муковисцидоз, — отвезли нашего любимого пса Шанти к бабушке. Ребенку с таким серьезным заболеванием нежелательно контактировать с животными».

Каждый день организм Алисы заполняется вязкой мокротой, в которой легко размножается патогенная флора. Боли в животе у нее с рождения, поджелудочная железа, увы, уже отказала. «Врачи какие только диагнозы не ставили, а оказалось, это была генетика», — вздыхает Ирина.

И если решить проблемы с пищеварением помогают ферменты, витамины и лечебное питание, то чистить легкие нужно ингаляциями со специальным раствором «Гианеб». На днях семье пришел отказ из поликлиники и Минздрава на это лекарство.

Родственники и друзья подбадривают родителей Алисы: «Перерастет дочка свои простуды, все наладится». Но разве можно этим успокоить мать, уже терявшую ребенка? У маленького Дениса — второго ребенка Ирины — тоже, как позже выяснилось, был муковисцидоз. Ему, как и Алисе, скоро исполнилось бы четыре. Двойняшки появились на свет на закате калининградского лета.

«Август. Жара в тот год стояла небывалая, а детей в отделении для недоношенных почему-то тепло укутали. У меня даже фото сохранились: шерстяные шапочки на головах, пинетки на ручках. Помню, врач мне тогда объяснила: у грудничков нарушен теплообмен, им не жарко».

О том, что у обоих детей — муковисцидоз, и поэтому греть их было категорически нельзя (из организма уходят соли и запускаются необратимые процессы), Ирина поняла, когда сына уже не стало. А тем летом брат с сестрой лежали рядышком: соленые от пота, ослабленные из-за множеством бактерий, с которыми не справлялся иммунитет.

Спустя полтора месяца крошечную Алису отпустили из больницы, а у Дениса начались судороги. Домой он так и не вернулся.

«Когда я пришла в себя после пережитого, Алиса уже стремительно теряла в весе. При этом она ела-ела-ела. Все смеялись: какой у твоего ребенка аппетит хороший! А мой ребенок просто все время был голодный, потому что пища не усваивалась.

Результат неонатального скрининга — анализа, который делают в роддоме на пять наследственных заболеваний, — потерялся. До генетиков мы в итоге добрались поздно, когда гастроэнтерологи сказали: вы не наши пациенты».

Диагноз Алисе поставили только год назад. За это время Ирина уже успела дойти до губернатора: только так дочке выдавали «Креон» — препарат, улучшающий пищеварение. Благодаря правильной терапии Алиса поправилась, стала лучше говорить, догнала в развитии сверстников. Совсем другой ребенок! Но Ирина по-прежнему боится на нее дышать.

Когда Алисе исполнится шесть, ей назначат препарат «Трикафта», который также называют генным корректором. Благодаря ему дети с муковисцидозом живут обычной жизнью. Но чтобы дождаться еще более эффективного лечения — таргетной терапии — нельзя прерывать ингаляции. А у Алисы больше нет «Гианеба».

В Минздраве говорят, что если смешать воду с солью, получится раствор для ингаляций. Да, не слишком эффективный и с побочными эффектами, но лучше, чем ничего.

А Ирина не хочет экспериментировать на единственной дочери. У них и так вся жизнь — соль, вода и медные трубы. Хочется выдохнуть и больше не бояться.

Благотворительный фонд «АиФ Доброе сердце» собирает 110 000 рублей на важное лекарство для Алисы. В эту сумму включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют процесс лечения и поддерживают семью.

Давайте поддержим сильную девочку и ее маму. Пусть Алиса дышит свободно.