Алёна должна дышать

Алёна обожает животных и интересуется всем, что связано с природой. Она смотрит документальные фильмы, разглядывает фотографии и мечтает однажды отправиться в большое путешествие: изучать города и страны, много гулять, обязательно побывать в горах… 

Планов — море. Близкие девочки верят, что все они непременно осуществятся. Главное сейчас — победить болезнь.

Диагноз «муковисцидоз» Алёне поставили ещё до появления на свет, на 20-й неделе беременности. Сразу после рождения малышке провели первые операции на кишечнике. Увы, без осложнений не обошлось — случился сепсис. К счастью, Алёна выжила.

«Дочка годами борется за свою жизнь и настолько к этому привыкла, что, кажется, уже не замечает. Помню, как она удивилась, когда узнала, что, оказывается, не все дети так живут», — рассказывает мама нашей героини.

Муковисцидоз — системная наследственная болезнь, которая поражает органы дыхания и пищеварения. Из-за генетической мутации железы в организме работают с нарушениями. В лёгких человека скапливается слизь и вызывает постоянные воспаления, которые разрушают ткани.

Восемь раз в день (!) Алёна делает специальные ингаляции и принимает лекарства. А когда заболевает (люди с таким диагнозом болеют очень часто), её кладут в больницу и там ставят по пять-шесть капельниц ежедневно. 

От постоянных проколов иглой на руках у Алёны появляются огромные гематомы, но её это не пугает и не расстраивает — она привыкла.

«В какой-то момент стало легче. Казалось, нам удалось взять болезнь под контроль, можно расслабиться. Тогда-то и случился очередной кризис. 

Дочке было восемь лет, когда у неё начали сдавать лёгкие, Алёна перестала дышать сама, нам понадобился кислородный концентратор».

С тех пор жизнь Алёны стала похожа на американские горки: то вверх, то вниз. Чтобы победить синегнойную палочку в лёгких — одну из самых опасных для людей с муковисцидозом бактерий — врачи назначили девочке антибиотики Колистин и Меронем. Стало лучше. 

Алёна даже начала ходить в художественную школу. Оказалось, у неё талант. А через пару лет девочка перешла на домашнее обучение — в школе она болела почти без остановки. В прошлом году пришлось оставить и «художку».

«За год Алёна пять раз перенесла пневмоторакс — состояние, когда лёгкое спадается, и человек больше не может дышать. Мы решили срочно везти дочь в Москву, но в дороге ей стало плохо. Дело кончилось реанимацией в городе Шахты, — рассказывает мама Алёны. 

— Через неделю мы всё же доехали до столицы, дочка перенесла сложнейшую операцию и оказалась прикована к кислородному концентратору». 

Врачи говорили, что это надолго. Возможно, навсегда. К счастью, Алёна справилась. Снова справилась. 

Сейчас ей 14, она мечтает окончить школу, поступить в университет, изучать животных, путешествовать и просто жить, дышать полной грудью.

Единственное лекарство, которое всё ещё может справиться с бактерией в её лёгких, — Завицефта, самый сильный и дорогой антибиотик. Проблема в том, что бесплатно его не получить, а купить препарат семья девочки не в силах.

Вот уже 18 лет благотворительный фонд «Во имя жизни» поддерживает детей и взрослых с муковисцидозом. Благодаря фонду пациенты вовремя попадают к своим врачам, проходят важные обследования, получают спасительные лекарства и оборудование.

Сейчас «Во имя жизни» собирает 842 000 рублей на курс лечения для Алёны. Небольшая часть этих средств пойдёт на административные расходы по проекту.

Давайте поддержим сильную девочку на пути к мечте. Пусть Алёна живёт, дышит и открывает для себя мир.