«Это такое счастье — просто дышать и жить обычной жизнью. Так я жила целых девять лет после трансплантации лёгких.

Могла дышать сама, без аппарата. И мне не надо было бороться за каждый вдох».

Алёна родилась в Иркутской области и едва ли не всё детство провела в больницах: тяжёлые бронхиты один за другим, воспаление лёгких пять-шесть раз в год. Тогда региональные врачи ничего не знали о её генетическом заболевании и просто не умели его диагностировать.

Только в 2014 году Алёну отправили на обследование в Москву, и столичные специалисты сразу поняли, что у неё муковисцидоз — наследственное заболевание, которое влияет на органы дыхания и пищеварения.

«Поломанный» ген нарушает обмен веществ и жидкостей в организме. В лёгких скапливается густая слизь, в ней появляются бактерии и вызывают воспалительные процессы.

Каждое обострение оставляет на тканях лёгких рубцы и повреждения. Во время обследования выяснилось, что лёгкие Алёны повреждены настолько, что спасти её может только трансплантация.

Девушке повезло — донор для неё нашёлся быстро, почти сразу Алёне провели пересадку.

«Было страшно решиться на операцию. С одной стороны — риск смерти, с другой — шанс на жизнь.

Представляете, мне было всего двадцать три года, ещё ничего не видела, ничего не успела, и — такой выбор. Конечно, я выбрала жизнь».

Операция прошла успешно. Были осложнения, но таблетки и капельницы с ними справились. И Алёна смогла дышать. Сама, без кислородного аппарата. А её история подарила пациентам с муковисцидозом луч надежды.

Десять лет назад люди с таким диагнозом редко доживали до 25 лет. Болезнь подтачивала организм, шансов на спасение практически не было. Часто врачи региональных больниц относились к пациентам как к приговорённым.

Тогда уже появились схемы лечения, которые позволяли пациентам как можно дольше оставаться в «сохранной» форме, но знали об этих схемах мало, а возможность получить новые лёгкие казалась фантастической.

«До операции каждый вдох давался мне с трудом. Без кислорода у меня не было сил, я не могла даже лишний раз выйти на улицу. Не описать словами, каким чудом мне казалось, что я просто дышу».

Девять лет после операции Алёна жила обычной жизнью. То, что казалось недостижимым, стало возможным. Алёна встретила свою любовь — Диму.

Они поженились и переехали в уютную квартирку. Много времени Алёна отдавала волонтёрской работе, помогала благотворительным фондам:

«Без поддержки людей у меня не было шансов жить. Хотелось хоть чем-то помочь таким же отчаявшимся, какой когда-то была я».

А этим летом Алёне снова стало плохо. В лёгких началось воспаление, вызванное синегнойной палочкой — одной из самых опасных для человека с муковисцидозом бактерий.

Три сильнейших антибиотика помогли врачам справиться с обострением, но иммунитет Алёны ослаб — появился риск отторжения донорского органа.

Сейчас девушке нужен фотоферез — сложное инновационное лечение. Процедуры фотофереза проводятся так: у пациента берут кровь, обрабатывают белые кровяные тельца лейкоциты специальным препаратом и ультрафиолетом, а затем возвращают их в кровоток.

Обработанные лейкоциты помогают иммунитету бороться с реакцией отторжения чужеродных клеток.

В России программу по пересадке донорских органов и тканей можно назвать новой. Опыта длительного сопровождения людей после трансплантации пока нет, а значит, нет и программ финансирования современных методов лечения.

У врачей уже есть технологическая возможность помочь, но, увы, пока нет выделенных на это денег. Оплата таких процедур полностью ложится на плечи семьи.

Почти десять лет назад Алёне удалось доказать себе, врачам, другим пациентам, что у человека с муковисцидозом есть шанс на жизнь.

Главное — не сдаваться. То, что раньше казалось невозможным, становится реальностью благодаря таким отважным людям как Алёна.

Фонд «Кислород» собирает 526 950 рублей , чтобы оплатить пять процедур фотофереза. Это лечение остановит отторжение донорских лёгких.

Чудеса медицины не случаются сами. Но с нашей поддержкой любое чудо становится возможным. Давайте поддержим Алёну.

Поможем ей сохранить лёгкие!