Название проектаМатвей хочет дышать

У Матвея огромные голубые глаза. Настя утонула в них сразу, как только ей разрешили навестить новорожденного сына в реанимации. 

Через боль сцеживала молоко, чтоб был повод лишний раз прийти в больницу и заглянуть в два бездонных озера. Но каждый раз, когда казалось, что они с Матвеем выплыли, их снова тянуло на дно. Врачи разводили руками.

«Двое суток реанимации, девять дней на ИВЛ, а потом почти год я не понимала, что происходит с сыном. В больнице мне говорили: «Ничего, ещё родите. У него шансов нет». 

Муж ушёл, я осталась с двумя детьми, руки опускались. Потом смотрю на Матвея, а он мне улыбается. С тех пор я у него и учусь жить.

Матвея выписали с пометкой в документах: «тяжёлое течение младенчества». Его папа за нами в тот день даже не приехал. За старшим сыном Тимофеем присматривала моя мама. Добрались домой сами, распеленала, а он животом дышит и синеет».

Позже у малыша диагностировали пневмонию, которая сжигала лёгкие и не проходила несмотря на ударные дозы антибиотиков. Матвея осматривали пульмонологи, кардиологи, гастроэнтерологи. Просветили вдоль и поперёк, но что с ним — так и не выяснили.

Насте сказали только беречь лёгкие сына, и она берегла. Каждый день делала Матвею ингаляции, благодаря которым он жил до трёх лет.

А ещё Настя будила сына затемно, сажала в коляску и шла гулять. В сухом жарком Ставрополе на рассвете всегда густой туман, а дышать влажным чистым воздухом Матвею легче и полезнее.

На день рождения Матвея Настя никогда никого не приглашала: от гостей легко подцепить какой-нибудь вирус. Чтобы уберечь сына от инфекций, Настя отмывала квартиру хлоркой так, что кожа на руках трескалась. 

Но рентгеновские снимки чище не становились: очаги поражения охватывали уже 80 процентов лёгких.

В какой-то момент у врачей появилось хотя бы некоторое понимание того, что происходит с Матвеем. Медики выяснили, что из-за спазма пищевода частички пищи забрасываются вверх, попадая в лёгкие. Оказалось, именно по этой причине сразу после рождения малыш и попал в реанимацию: почему-то не смог откашлять попавшую в лёгкие питательную смесь.

Матвею сделали операцию, и стало легче — пневмония наконец отступила. Но дышать ему всё равно было невыносимо тяжело. 

Лишь в пять лет он попал к генетикам. На таком обследовании настояла Настя — она тогда обратила внимание на удивительную гибкость сына.

«Сидит — и ногу за голову в таком положении легко закидывает. Пальцы на руках в разные стороны выворачивает. А ещё у него мягкие, будто без хрящей, уши, а руки лёгкие, как пушинки. 

Конечно, хотелось думать, что это просто сверхспособности, что в семье растёт акробат, но зачем себя обманывать?»

Кое-как Настя наскребла деньги на дорогой сложный анализ для сына. Так Матвею наконец поставили верный диагноз. Миопатия Ульриха-Бетлема — врождённое заболевание мышц, вызванное мутациями в генах, которые отвечают на выработку коллагена.

Из интернета Настя узнала, что болезнь эта пока не лечится, и что генной терапии тоже нет. Что заболевание очень редкое: в российском пациентском сообществе зарегистрировано всего 130 человек с таким диагнозом. 

Большинство из них — дети. Что к десяти годам мышцы ног у многих ребят ослабевают настолько, что они садятся в коляску. 

Ещё Настя поняла, почему сын не может нормально откашляться — из-за болезни у него просто нет силы в дыхательных мышцах.

А уметь откашливаться для Матвея жизненно важно. Во-первых, так очищаются лёгкие, и из организма выводится мокрота. Во-вторых, при кашле сокращаются скелетные и дыхательные мышцы. А пока они работают, Матвей сопротивляется болезни, не сдаётся.

Благотворительный фонд «АиФ.Доброе сердце» собирает 550 000 рублей на откашливатель для Матвея — специальный прибор, без которого ему не обойтись. В сумму сбора включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют процесс лечения и поддерживают семью.

Сейчас Матвей учится читать и писать. Осенью он мечтает пойти в школу. А потом дождаться лекарства от своей редкой болезни, вырасти и стать палеонтологом. А ещё заняться паркуром — что-что, а преодолевать препятствия он умеет.

Давайте поддержим Матвея. Сейчас мы — его сила. Пусть он живёт, дышит и исполняет самые смелые мечты.