Год знакомства с мужем Ксения не забудет никогда. Сочи. Лето. Олимпиада. Она приехала из Новокузнецка, устроилась кассиром в аквапарк и в первый же рабочий день увидела его: взрослого — на 15 лет старше, сильного.
Женя был тренером хоккейной команды на сочинской Ледовой арене. Когда у них родился Вася, вместе с бодиками и распашонками в гардеробе малыша сразу появилась сшитая на заказ хоккейная форма с номером 56 на спине — как у папы. Никто не сомневался: быть Василию хоккеистом. Вот только вышло иначе.
Вася выглядит «моложе» своих лет раза эдак в два. Ему шесть, а на детской площадке больше трех никто не дает.
«Когда сын мелом рисует буквы и цифры, все удивляются: какой смышленый и молчаливый малыш. А он взрослый уже, просто маленький и особенный», – говорит Ксения.
Вася здорово играет в шашки, даже маму обыгрывает. Скоро его запишут в секцию шахмат. То, что сын очень способный, родители поняли сразу. Не понимали только, почему он молчит и так странно двигается:
«Мы обошли четырех неврологов, и все говорили одно и то же: отстаньте от ребенка, догонит он сверстников. Мы даже его в обычный детский сад записали, а через месяц узнали диагноз».
У Васи синдром Эдвардса — к счастью, очень легкая форма этой тяжелейшей генетической болезни. Обычно дети с синдромом погибают в младенчестве, а Васе повезло: легкая мутация. Из–за нее он очень медленно растет, плохо видит и без слуховых аппаратов практически ничего не слышит.
Несмотря на все трудности Вася отлично знает алфавит и с «американским акцентом» — так мама называет его манеру говорить — произносит свои первые слова, которые пока, правда, никак не выстраиваются в целое предложение.
Все мы говорим как слышим, а Вася долгое время провел в тишине. Теперь ему приходится догонять ровесников в усиленном темпе: логопеды, дефектологи, постоянные занятия. Если Вася «разговорится», родители отдадут его в обычную школу.
Если нет — придется учиться дома или в интернате для детей с нарушениями слуха. Так что Василию и его близким есть за что бороться. Сначала — за чуткий слух, потом — за разборчивую речь. Именно в такой очередности.
«Я помню, три года назад мы купили сыну первые слуховые аппараты, и он начал, прислушиваясь, стучать ложечкой по столу, потом — по чашке, — рассказывает Ксения. — Даже унитаз стал для него источником новых удивительных звуков.
Мы нажимали кнопку спуска воды, и Вася замирал от удивления, а я плакала, видя, как «просыпается» его мозг. Ведь раньше сын даже на собственное имя не отзывался».
Сейчас Вася без труда представляется, его понимают продавцы в магазине, а родители уверены: с новыми мощными аппаратами все их старания и непрерывная работа со специалистами наконец дадут ощутимый результат — Вася полноценно заговорит.
Слуховые аппараты, которые рекомендуют мальчику врачи, подавляют посторонние шумы, создают локализацию звука. Это значит, звук в них будет приближен к естественному. А в старых аппаратах звук был не натуральный, словно синтетический. И поэтому речь у Васи странная — будто с акцентом.
К тому же сейчас приборы, которыми пользуется Вася, пришли в негодность, так что ему в любом случае срочно нужны новые.
Благотворительный фонд «АиФ Доброе сердце» собирает 512 600 рублей на современные слуховые аппараты для Васи. В сумму включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют процесс лечения и поддерживают семью.
Давайте поможем Васе услышать мир и заговорить по-настоящему. Пусть талантливый мальчишка растет и учится новому на радость маме с папой.
Нужна ваша помощь
ЕщёЛюбите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!