Десять часов свободы

Амина смотрит в окно на пролетающие в небе перышки облаков, на малышей, которые с хохотом катятся с горки, на деревья, по веткам которых прыгают вороны. Как же сильно Амине хочется выйти на улицу и увидеть все это вживую, а не из-за оконного стекла.

Через три месяца Амине исполнится 18 – возраст, когда мечтаешь от души, и кажется, что нет ничего невозможного. Мечта у Амины одна, совсем простая. Она хочет просто встать с кровати и выйти на прогулку. Но именно это ее желание и является пока невозможным.

У Амины первичный иммунодефицит – врожденные нарушения иммунной системы, которые развиваются вследствие генетических нарушений. Заболевание приводит к развитию тяжелых хронических инфекций и воспалительному поражению органов и тканей.

Амина лечится уже много лет, и за это время у нее начались осложнения на легкие, и сейчас она вообще не может дышать без специального прибора. Поэтому она не в силах не просто выйти на улицу – ей нельзя далеко отходить от электрической розетки, от которой питается кислородный концентратор, постоянно необходимый для жизни девушки.

Любая поездка для Амины – не просто приключение, а настоящее испытание. Как минимум раз в месяц скорая везет ее в больницу, чтобы внутривенно прокапать иммуноглобулин, который необходим девушке так же, как и воздух.

Хорошо, если приезжает скорая медицины катастроф – в их машине у Амины есть шанс доехать до больницы без приступа удушья. Запасов кислорода в автомобиле обычной скорой, как правило, не хватает.

Концентратор кислорода, который покупают Амине родители, необходимо менять раз в четыре года. Это уже второй концентратор Амины. Куда только не обращались родители, чтобы получить помощь от государства: в поликлиники, Минздрав, комитет по защите прав ребенка – везде они слышали отказ.

«Все организации просят: вышлите мне то одну справку, то другую, – говорит Сансызбай, отец девочки. – Я высылаю – в надежде, что будет хоть какая-то помощь. А они мне снова и снова говорят: нет, вам концентратор не положен».

Некоторое время назад Амину нужно было возить на лечение в Москву, и отец набрал кредитов – с диагнозом дочери ее нельзя было возить на поезде, приходилось покупать билеты на самолет. По кредитам Сансызбай расплачивается до сих пор – дата погашения последнего наступит лишь в следующем году.

К счастью, сейчас в поездках в Москву больше нет необходимости – Амина получает лекарства дома. Ей не хватает только воздуха, чтобы дышать, не испытывая трудностей.

Долгое время Амина с родителями и младшей сестрой жила в комнате общежития. Чтобы девочке было чуть легче, родители купили квартиру – деньги наскребали, использовали зарплату, ипотечный кредит и материнский капитал. Квартира пусть и однокомнатная, в старом фонде, но все же своя.

Чтобы погасить все задолженности перед банками, родители работают посменно на автозаправке, стараясь, чтобы кто-то из них всегда был дома – на случай, если отключат электричество, и Амине потребуется помощь.

Несмотря на все сложности Амина не унывает – недавно она поступила в колледж, учится по специальности «прикладная информатика». «Она у нас активист, все учителя хвалят ее, – с гордостью рассказывает про дочку Сансызбай. – Ну что ж теперь, что ребенок не ходит. Она имеет право на образование. Поступала на общих основаниях, по бюджету. Тяжело, но надо как-то надо реализовывать себя».

Чтобы семья перестала жить в страхе, что отключат электричество, а Амина могла иногда выходить на улицу или просто ездить в больницу на капельницы, ей необходим портативный кислородный концентратор. Родители отчаялись ждать помощи. Фонд «Подсолнух» собирает 210 000 рублей на концентратор кислорода INVACARE XPO2, который может работать от заряда до 10 часов подряд.

Сейчас Амина выходит на улицу, только если дома остается мама. Она протягивает через окно провод от концентратора, который питается от розетки в комнате. Только так, стоя под окном, Амине удается «погулять».

С кислородным концентратором девушка сможет выходить гораздо дальше, чем на расстояние электрического шнура. Она сможет гулять 10 часов, не боясь остаться без воздуха. У нее появится целых 10 часов свободы.