Екатерина Афиногенова: Здоровье в подарок

Друзья, на днях у меня был день рождения! Мне стукнуло 44…, и у меня все хорошо!

Так было не всегда. Скоро исполнится 15 лет моему старшему сыну Матвею. У него тяжелые множественные нарушения развития. Первые годы после рождения Матвея нашей семье было очень нелегко. Сначала мы боролись за его жизнь, потом всеми силами пытались “дотянуть до нормы” нашего очень особенного мальчика. В конечном итоге мне стало понятно, что это невозможно - Матвей никогда не будет таким, как все. Но это не значит, что мы с ним не можем жить наполненной и счастливой жизнью.

В 2016 году я познакомилась с сообществом семей “Краски этого мира”. У всех родителей в этом сообществе тоже есть дети с тяжелой инвалидностью. Я встретила людей, которые прошли тот же путь, что и я, и понимали меня как никто другой. Мы решили дальше идти вместе. 

В 2019 году мы зарегистрировали Ассоциацию “Краски этого мира”. “Краски” сейчас - это некоммерческая организация, оказывающая комплексную помощь семьям, в которых есть дети, подростки и молодые взрослые с тяжелыми множественными нарушениями развития. Наша миссия - сделать так, чтобы эти семьи жили максимально полноценно, несмотря на все трудности. 

Мне очень повезло - несмотря на тяжелую инвалидность Матвея, я живу действительно полной жизнью. У меня есть семья, младшие дети, интересная работа, возможность путешествовать и встречаться с друзьями. Иными словами, не замыкаться внутри одной единственной роли - мамы особого ребенка…

Но так устроено далеко не у всех. Бывают ситуации прямо-таки почти безвыходные. И мы в “Красках”  всеми силами стремимся к тому, чтобы безвыходного было меньше. Благодаря той жизни, которую мы организуем для особых ребят, их мамы имеют возможность наполнять и свою жизнь. Чем-то кроме беспрестанной заботы о детях. Это очень и очень важно. 

Моя роль в этой истории - рассказывать всем о том, что мы делаем, и искать поддержку для наших проектов. Я часто призываю людей помочь нам, но сегодня мне будет особенно приятно, если вы откликнетесь! 

Пожалуйста, поддержите сбор “Здоровье для Миши, Ильи и Алисы”, который “Краски” запустили, чтобы оплатить занятия по адаптивной физкультуре для наших подопечных. Вы поможете ребятам с тяжелой инвалидностью жить без боли и, тем самым, поддержите и их замечательных «красочных» мам, которые вот уже второй (а некоторые - и третий) десяток лет посвящают себя своим тяжелобольным детям.