«Он у меня очень хрупкий. И очень добрый», — говорит о сыне Людмила. И твердо верит: скоро их жизнь наладится. Лёня получит долгожданную терапию, окрепнет, перестанет болеть:
«Надо только еще немного потерпеть».
Их история началась двадцать один год назад, когда Лёня только появился на свет. Людмила даже не смогла толком рассмотреть лицо сына — так быстро, экстренно, его увезли в реанимацию. И держали там два месяца.
«Лёгкие не раскрыты. Предельно низкий вес. Родовая травма шейного отдела».
Быстро, сухо Люда перечисляет диагнозы врачей. Впрочем, за каждым из этих безэмоциональных слов — конечно же, огромная боль, множество переживаний.
Лёня долго и тяжело выкарабкивался. Можно сказать, все его детство — бесконечная борьба с болезнями и осложнениями. Постоянные ОРВИ, высокая температура, инфекционные болезни, пневмонии, гаймориты, бронхиты… И плюс ко всему — ударные дозы антибиотиков.
Каждый месяц Лёня оказывался в больнице с очередной тяжелой инфекцией. Врачи при этом лишь пожимали плечами: «Ну, такой он у вас — слабенький». Почти 15 (!) лет понадобилось медикам, чтобы наконец выяснить, чем на самом деле болен Лёня. Люде непросто вспоминать все эти годы:
«Это было хождение по мукам. Сына долго и неправильно лечили. Сколько же времени мы потеряли...
Состояние сына к тому моменту было уже совсем плохим. Бронхостазы, одышка, непрекращающийся мучительный кашель. Страшно».
Лишь тогда Лёню направили на консультацию к иммунологам, в московский медцентр имени Димы Рогачева. Сложный генетический анализ показал, что у парня врожденный иммунодефицит — редкая системная поломка иммунитета.
Оказалось, именно она делает Лёню полностью беззащитным перед инфекциями, а ещё — поражает многие органы и ткани. «Иммунологи долго искали подходящую терапию. Подбирали препараты, меняли. И наконец нашли! Оказывается, эффективное лекарство, которое походит сыну, существует.
И тут же появилась большая проблема: оказалось, в России этот препарат не зарегистрирован. А импортный аналог стоит для нас очень дорого», — Люда не понимает, как быть: казалось бы, вот, у ее сына появилась долгожданная надежда на выздоровление, шанс на полноценную счастливую жизнь без боли. И увы, почти сразу этот шанс исчез.
А Лёня тем временем продолжает бороться с болезнью. Без терапии его состояние стремительно ухудшается — в свои 20 лет, при росте 178 сантиметров, он весит 43 килограмма.
А ещё он почти не слышит — развилась тугоухость четвертой степени, появились проблемы с речью и координацией.
Друзья, вы помогли благотворительному фонду «Подсолнух» собрать деньги на спасительный препарат для Лёни.
Несмотря на все сложности Лёня продолжает жить — активно, ярко. Заочно учится в колледже, увлекается программированием, проходит онлайн-курсы по дизайну, много читает. И — как и Люда — верит, что однажды всё будет хорошо, всё наладится.
Спасибо вам, друзья! Вы помогли надеждам Лёни и Люды стать реальностью. Пусть парень выстоит, пусть победит болезнь.
Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!