Особенный человек: от изоляции к инклюзии

История помощи людям с ментальными особенностями соткана из страха, ошибок и очень медленного движения к уважению достоинства. На протяжении столетий общество пыталось оградить, скрыть, изолировать тех, кто «не вписывался в норму». 

Психиатрические учреждения возникали как инструмент контроля и защиты «здорового большинства». Ситуация начала меняться только в последние десятилетия. Но многие люди в психоневрологических интернатах по-прежнему остаются в изоляции.

VK Добро вместе с социальным проектом Народного фронта «Регион заботы» продолжают серию материалов, чтобы разговор о ПНИ становился честным и открытым.

Истоки стигмы

Первые институции для людей с особенностями психики появились в Европе в XIV–XV веках — на фоне эпидемий, бедности и социальных потрясений. Самой известной стал лондонский приют Бедлам.

В приюте не было окон, чтобы сотрудники не слышали крики. Людей держали в цепях и наручниках — «ради безопасности». Содержание приюта частично оплачивалось за счет посетителей, которые приходили «поглазеть» на пациентов, бросали им куски хлеба, воспринимая происходящее как развлечение. 

Человек с ментальным расстройством переставал быть субъектом — он становился объектом страха и любопытства.

В России схожая логика оформилась в конце XVII века, когда появились «шпитальни» — учреждения, созданные по указу царя Федора III, чтобы «бродящих и лежащих нищих не было». 

Их функция была скорее полицейской и санитарной, чем лечебной. Психические особенности воспринимались как угроза общественному порядку. 

Система строилась вокруг изоляции, а не помощи, и это на столетия закрепило стигму.

Попытки гуманизации

XVIII — XIX века стали временем первых реформаторов психиатрической системы. Врачи и мыслители начали говорить о том, что насилие не лечит, а калечит. Появились идеи отказа от кандалов, более человеческих условий содержания, внимания к состоянию и истории пациента.

Так, в середине XIX века французский психиатр Жан-Мартен Шарко связал психиатрические и неврологические особенности и доказал, что истерией («женской болезнью» от греч. hysteros — матка) страдают и мужчины, хотя научное сообщество его тогда высмеяло. Он же развил идеи водолечения, которые позже легли в основу советской санаторно-курортной системы.

В Европе и России создавались дома призрения (приюты), благотворительные общества и больницы, где предпринимались попытки сочетать уход и лечение. 

В Санкт-Петербурге на уровне городского планирования закладывались клиники для душевнобольных, одна из которых — «желтый дом» на Фонтанке — работает до сих пор. 

Однако эти изменения не сломали систему полностью: человек с ментальными особенностями по-прежнему оставался изолированным от общества. 

Тупик и преступление

XX век показал, к чему может привести идея «полезности» человека, доведенная до предела. В нацистской Германии идея экономической целесообразности вылилась в программу Т-4 — государственную систему уничтожения людей с инвалидностью и ментальными особенностями. 

Сначала — стерилизация, затем физическая расправа. Под удар попадали взрослые, дети, ветераны Первой мировой войны, люди, признанные «неудобными». 

Государство легализовало насилие по признаку «нормы». Этот опыт стал системным сбоем цивилизации и наглядным примером того, к чему приводит стигматизация, усиленная государственной машиной.

Медленный поворот

После Второй мировой войны начался медленный, но принципиальный поворот. Антипсихиатрическое движение, международные документы о правах человека, в том числе «Декларация о правах инвалидов», поставили под сомнение саму идею пожизненной изоляции. 

В ряде стран человек в системе перестал быть «заключенным» и постепенно стал пациентом, затем резидентом, а позже — участником принятия решений о собственной жизни. 

Сокращались размеры учреждений, появлялись малые формы проживания, развивался принцип «Ничего для нас без нас».

Между наследием и реформой

Реформа — дело десятилетий. Как показывает опыт Великобритании и Швеции, даже начавшись 70 лет назад, она до конца не завершена. Для огромной и разнородной России это особенно долгий путь, связанный с преодолением не только финансовых, но и глубоких культурных барьеров.

Психоневрологические интернаты остаются крупными, практики изоляции и химической фиксации не исчезли полностью, а в обществе сохраняется связка «психиатрия = опасность и стыд». 

В 2021 году социальный проект «Регион заботы» опросил проживающих в психоневрологических интернатах Нижегородской области. Исследование показало, что 55% из них не нуждаются в круглосуточном пребывании в ПНИ.

Появляются правозащитные службы, общественные проекты, инициативы по сопровождаемому проживанию — и это первые шаги долгого пути.

«Реформа психоневрологических интернатов — это деинституциализация всей системы. Изменения займут десятилетия. Но они уже начались и не прекратятся, — объясняет автор социального проекта Народного фронта «Регион заботы», учредитель и директор фонда «Вера» Нюта Федермессер.

— Это реформа не только системы, но и культуры, менталитета. Государство может выстроить инфраструктуру, но все человечное — поддержку, доверие, уважение достоинства — может дать только человек».

Невозможно одномоментно закрыть все интернаты или решить проблему директивой. Но можно открыть двери, перестать отворачиваться, прийти внутрь — как волонтеры, соседи, граждане, уверена Федермессер.

Что можно сделать уже сейчас

• Прийти на «Выставку про ПНИ». Увидеть своими глазами, услышать, почувствовать. Искусство — это безопасный способ прикоснуться к трудной теме.
• Помочь конкретным людям. На VK Добре есть разные благотворительные фонды, которые занимаются поддержкой жителей ПНИ.

История последних 500 лет показывает: система меняется только тогда, когда общество начинает видеть в человеке с ментальными особенностями не диагноз, а личность. И этот процесс зависит от каждого из нас.

Узнать больше о выставке и зарегистрироваться на события можно здесь: https://выставкапропни.рф