Дети с хрупкой кожей идут в школу: что важно знать

Начало учебного года для многих родителей школьников — время привычных хлопот: выбрать форму, купить канцелярию и рюкзак. Если у ребенка редкое заболевание кожи, к этому списку добавляются перевязочные материалы, удобная одежда и обувь. 

Еще до 1 сентября родителям стоит поговорить с педагогами о том, какая помощь может понадобиться ученику на уроках и переменах.

Вместе с фондом «Дети-бабочки» рассказываем, как подготовить детей с особенностями здоровья к школе и помочь им чувствовать себя комфортно среди одноклассников.

Кто такие «бабочки» и «рыбки»

Детей с буллезным эпидермолизом называют «бабочками»: при этом генетическом заболевании кожа становится очень ранимой и повреждается даже от легких прикосновений. 

«Рыбками» называют людей с ихтиозом — наследственным заболеванием, при котором кожа пересыхает и шелушится, а ороговевшие участки трескаются.

Обсудить все до 1 сентября

Ксюша с нетерпением ждет школьных занятий, хотя, когда мама напоминает об учебе, вздыхает: хочет еще немного отдохнуть. Девочка уже читает и умеет решать примеры в пределах 20.

У Ксюши буллезная форма ихтиоза: на ее коже время от времени появляются пузыри с прозрачной жидкостью. Именно поэтому Наталья хочет поговорить с учителем о заболевании дочери. 

«Психолого-педагогическое сопровождение важно начать еще до первого звонка, идеально — за месяц до школы или даже раньше. 

И инициировать этот разговор должны родители», — говорит педиатр и эксперт фонда «Дети-бабочки» Мария Косарева.

Вместе с педагогом стоит обсудить, что делать, если ребенок повредит кожу или у него отойдет повязка, где будут храниться медицинские расходники.

Подобрать одежду и обувь

Ксюше подходят далеко не все вещи. Любая резинка или шов могут вызвать пузыри на коже, и даже колготки иногда оставляют следы. 

Мама выбирает ей одежду из натуральных тканей, в основном из хлопка. Обувь нужна мягкая, дышащая, из текстиля и без жестких краев — такая не натирает и не дает ногам перегреваться.

«Все подбираем индивидуально, но иногда после покупки обнаруживаются недочеты», — рассказывает Наталья.

Утро Ксюши начинается с ухода за кожей: Наталья увлажняет все тело дочери — с ног до головы. Процедура занимает около получаса, а потом нужно дать средствам впитаться.

Договориться о помощи в классе

У Степы легкая форма буллезного эпидермолиза: поражены ладони и стопы, поэтому он носит специальные хлопковые перчатки. Дома родители делают ему перевязки.

Раньше на них уходило по три-четыре часа: нужно было обработать каждый пальчик, нанести крем и наложить сеточку. 

Сейчас процедура проходит быстрее, но все равно занимает час-полтора.

Перед началом учебного года родители подготовили для Степы отдельную коробку с перевязочными средствами, которые не требуют бинтования.

«Покажу их учителю и объясню, как пользоваться», — говорит мама Степы Полина.

Дети с буллезным эпидермолизом уже примерно к семи годам могут самостоятельно делать перевязки, говорит Мария Косарева. Но рядом все равно должен быть взрослый, который не растеряется и подстрахует.

Определиться с физической нагрузкой

Для Ксюши вопрос с физкультурой пока остается открытым. У нее нарушена терморегуляция, и мама переживает из-за возможных травм: падение или случайное столкновение может повредить кожу.

«Ксюша знает свои ограничения, но дети есть дети: заиграются, упадут. Для обычного ребенка это не страшно, а у дочери могут возникнуть проблемы с кожей», — подчеркивает Наталья.

Степе тоже подходят не все школьные активности: ему нельзя быстро бегать, играть в футбол и заниматься другими видами спорта, где легко получить травму.

При этом полностью освобождать ребенка от физкультуры необязательно. Педиатр Мария Косарева уверена, что все зависит от формы заболевания и состояния школьника: если нет противопоказаний, важно оставить ему возможность посещать уроки.

Рассказать одноклассникам о заболевании

Бинты, перчатки и ранки на коже могут вызвать у одноклассников вопросы. Это естественно: дети замечают то, что выглядит непривычно, и хотят понять, что происходит.

Ксюша уже спокойно отвечает на вопросы о своем здоровье: «У меня такая кожа, за ней нужен уход». 

Мама Степы планирует заранее поговорить с родителями одноклассников, чтобы объяснить: болезнь не заразна. 

«Наша задача — помочь подопечным чувствовать себя уверенно, научить отвечать на вопросы и не бояться нового класса», — подчеркивает педиатр Мария Косарева.

Знать, как помочь при травме

Если ребенок споткнулся, ударился и повредил кожу, взрослым важно не растеряться.

«Учителя иногда опасаются прикасаться к нашим детям, боятся сделать что-то неправильно и думают, что нужно немедленно вызывать скорую помощь. Но это не так.

Если наш подопечный споткнулся и получил травму, это такая же ситуация, как и в случае с любым другим учеником», — объясняет Мария Косарева.

Помощь ребенку оказывают по рекомендациям врачей и договоренностям со школой. Скорая нужна только в экстренной ситуации, когда есть угроза жизни или здоровью.

До начала учебного года родителям стоит обсудить с учителем и медработником школы, что делать при травме и где находятся необходимые средства.

Не забывать о жизни за пределами диагноза

Ксюша обожает мастерить миниатюрные домики из бумаги: продумывает интерьер, вырезает фигурки животных и придумывает сюжеты. 

Степа увлекается Minecraft и биологией, интересуется насекомыми, держит муравьиную ферму, а еще с удовольствием ухаживает за домашними котами.

У каждого ребенка есть свои хобби, друзья и планы. Редкое заболевание не отменяет детство.

«Школа — это место, где ребята получают не только знания, они приходят сюда общаться, заводить друзей, ссориться, мириться и учиться на своих ошибках. И задача взрослых — сделать этот процесс безопасным и увлекательным», — говорит Мария Косарева.

Подготовка к школе заканчивается 1 сентября, а забота о детях с хрупкой кожей продолжается каждый день. 

Сейчас фонд «Дети-бабочки» собирает на VK Добре деньги на уходовые средства и перевязочные материалы для подопечных. 

Давайте вместе поможем детям с хрупкой кожей тратить меньше сил на медицинские процедуры и больше — на учебу, игры и любимые занятия.