Перед вами три фотографии абсолютно разных мужчин. Они отличаются возрастом, ростом, образованием, статусом и профессией. Общего у них только одно – подозрение на серьезное генетическое заболевание, которое может их убить.
Арнольд Астахов живет в городе Волхов Ленинградской области. Когда мы попросили Арнольда написать письмо о себе, то получили практически скупую медицинскую справку. Этот человек привык к тому, что он здоровый и сильный мужчина, рассказывать о себе, а тем более жаловаться, не в его правилах. Но дважды резко подскочившее давление, доведшее мужчину до госпитализаций и походов по врачам, внесло коррективы в его поведение.
Алексей Фуфылев из городка Щербинка в Московской области. Никогда ничем серьезным не болел. Работал инженером-строителем. Женился, родили дочь. В июле 2013 года счастливая семья отдыхала в Тунисе. Сразу после возвращения Алексей почувствовал себя плохо, подскочило давление. Приехавшие врачи «скорой» диагностировали инсульт и забрали Алексея в больницу.
Проблему с почками заподозрили сразу, но диагноз поставить так и не смогли. Стабилизировали состояние, подобрали терапию и отпустили домой. В 2015 году в семье родился долгожданный сын. В январе 2018 года Алексею резко стало хуже, и вопрос о необходимости уточнения диагноза и перспектив дальнейшего лечения встал крайне остро.
Жене Узянову из поселка Дубовое Белгородской области всего 18 лет. В этом возрасте мальчишки влюбляются, мечтают стать крутыми профессионалами, строят планы на будущее. Женя блестяще закончил школу, трижды становился получателем стипендии губернатора, увлекался астрономией, рисованием (даже закончил художественную школу), физикой и кибернетикой.
Первые проблемы со здоровьем начались достаточно рано: в пятнадцатилетнем возрасте Женя стал стремительно лысеть. Волосы выпадали так интенсивно, что уже через год парень стал абсолютно лысым.
А год назад у Жени случилось первое сильное кровотечение. Парня забрали в Москву, и именно от столичных врачей он впервые услышал свой диагноз – гемолитико-уремический синдром (сокращенно ГУС).
ГУС – это острое патологическое состояние, ведущее к острой почечной недостаточности. Почки не справляются с нагрузкой и отказывают. У таких пациентов есть только один вариант лечения – длительный гемодиализ (процедура очищения крови через полупроницаемую пористую мембрану с помощью аппарата «искусственная почка») и последующая трансплантация почки. Впрочем, даже это сложнейшее лечение иногда бывает невозможно.
ГУС бывает типичный и атипичный. И от того, какая именно форма развивается у пациента, зависит вся его дальнейшая жизнь. Типичный синдром вызван инфекцией, и в этом случает шансов на успешный исход лечения намного больше. Атипичный синдром связан с мутацией генов. И вот тут все обстоит гораздо серьезнее…
Сейчас в фонд «Живой» обратились пять пациентов, которые хотят пройти генетический анализ, чтобы узнать, какой именно синдром им необходимо лечить. Стоимость одного анализа на определение типа ГУС составляет 39 990 рублей. Нам нужно оплатить пять таких анализов. Пять анализов (читайте – пять жизней), которые невероятно важны, стоят 199 950 рублей. Фонд собирает на них деньги.
Все пятеро пациентов хотят верить, что выздоровление возможно. А мы очень ходит им помочь. Мы хотим, чтобы Алексей вырастил детей и увидел внуков. Мы хотим, чтобы Арнольд вернулся к нормальной жизни. И, конечно, мы хотим, чтобы Женя стал крутым специалистом-кибернетиком, влюбился и был счастлив.
Нужна ваша помощь
ЕщёПоможем малышке Лиэль восстановиться после аварии
Помогаем оплатить реабилитацию для девочки, пострадавшей в серьёзном ДТП.Поможем Егору — будущему паралимпийскому чемпиону
Помогаем купить спортивный инвентарь парню, который попал в аварию и перестал ходить.Баба Валя, мы рядом
Помогаем купить мелкую бытовую технику одиноким пожилым людям.Крыша над головой для хвостиков в приюте
Помогаем купить новые вольеры для собак, у которых пока нет хозяев.Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!