Жизненно важные препараты для Максима и других людей с заболеваниями иммунитета
В свои два года Максим уже знает, что такое капельница, стетоскоп и пульсоксиметр. Все потому, что малыш родился с тяжелым генетическим заболеванием иммунитета, которое долго не могли распознать.
В первые месяцы после родов на Максиме стали появляться язвы. Они кровили, болели и не проходили неделями.
«В какой-то момент незаживающие язвы покрыли больше пятидесяти процентов его кожи, — рассказывает мама Анна.
Особенно тяжело сыну было в местах, где трется одежда. Каждое движение причиняло ему боль».
Врачи долго не могли поставить диагноз: симптомов было слишком много.
«Все специалисты, которые осматривали сына, говорили, что первый раз видят подобное заболевание», — вздыхает Анна.
Дважды Максиму проводили генетическое исследование, и только во второй раз смогли найти нарушения. В прошлом году врачи озвучили диагноз — первичный иммунодефицит.
В РДКБ имени Пирогова семье предложили единственный шанс остановить болезнь — провести трансплантацию костного мозга.
Сразу после операции началась самая ответственная часть лечения — восстановление. Теперь ежемесячно Максим ложится в стационар на несколько дней.
Малыш терпит постоянные капельницы, уколы, принимает противовирусные, противогрибковые и антибактериальные препараты. Такое количество лекарств необходимо, чтобы подавить реакцию «трансплантат против хозяина» и не дать инфекциям атаковать пока что беззащитный организм.
«Максим так привык к больницам, что спокойно говорит “кап-кап” про капельницу, сам протягивает палец под пульсоксиметр, который мы называем “крокодильчиком”», — говорит Анна.
Мальчик знает, что после больницы сразу поедет домой, где его ждет целый таксопарк. Он готов возить свои машинки везде: по полу, стенам, подоконнику и даже по маме. Его главная любовь сейчас — синий трактор, который он каждый раз берет с собой в палату.
Находиться там Максиму предстоит еще долго.
Необходимые лекарства стоят огромных для семьи денег и не входят в стандартные госзакупки или льготные списки.
Фонд «Подсолнух» собирает 336 159 рублей на препараты для Максима и других подопечных в такой же критической ситуации. Малая часть средств пойдет на сопутствующие расходы по проекту.
Пусть люди с иммунными нарушениями перестанут испытывать боль как можно скорее.
