Облегчим жизнь Камилы и Камила — погодок с редким заболеванием

Камилу шесть лет, Камиле — семь. Погодки живут с папой, который воспитывает их один. 

С первых дней жизни мужчина взял на себя всю ответственность за лечение, уход и быт, выстраивая жизнь вокруг потребностей детей. 

У сестры и брата диагностирована пропионовая ацидемия — редкое наследственное заболевание обмена веществ. При таком диагнозе лекарства и специальное питание — не поддержка «на всякий случай», а жизненная необходимость. 

Любое нарушение режима дня может привести к опасному кризу. У погодок серьезные проблемы с опорно-двигательным аппаратом: они плохо ходят и могут передвигаться только с поддержкой. Есть и когнитивные особенности, поэтому многое из того, что для других детей кажется простым, для них требует огромных усилий.

Состояние Камилы врачи оценивают как стабильно тяжелое. Девочка ест через гастростому — специальную трубочку для питания. 

Если не соблюдать строгую диету и не вовремя принимать препараты, у малышки могут начаться ухудшения. В такие моменты сильно повышается уровень аммиака в крови, Камила капризничает, плохо ест, ее тошнит, появляется вялость, сонливость и апатия.

Младший Камил чувствует себя немного лучше, но и у него есть серьезные осложнения: увеличение печени, проблемы с сердцем, метаболические кризы, которые иногда требуют срочной госпитализации. Состояние мальчика точно так же напрямую зависит от ежедневного приема препаратов и специального питания.

Почти все время дети проводят дома. Прогулки, игры, обучение — все подстраивается под их самочувствие. 

Рядом всегда должен быть взрослый, который следит за режимом, кормлением и приемом лекарств. 

Для Камила и Камилы таким взрослым остается папа. Он делает все возможное, но постоянные расходы на смеси и препараты — неподъемная нагрузка для него.

Фонд «Жизнь как чудо» собирает 77 620 рублей* на покупку препарата «Элькар» и специального гипоаллергенного питания NAN ExpertPro для Камила и Камилы.

Давайте вместе поддержим сбор — пусть дети живут без боли, а у их папы появится чуть больше уверенности в завтрашнем дне!

*остаток средств собран фондом