Помочь репостом:
52 149 р. собрано
цель 240 000 р.
Способы оплаты
Мгновения счастья маленькой Алсу
52 149 р. собраноцель 240 000 р.
У Алсу туберозный склероз – неизлечимое генетическое заболевание, при котором во всем теле образуется множество доброкачественных опухолей, которые поражают внутренние органы и головной мозг. БФ «Мархамат» собирает деньги на лекарство, которое помогает девочке жить без приступов эпилепсии.  
Помочь репостом:

«Иго-го!» – Алсу звонко смеется, когда мама сажает ее на пони. Еще бы – так приятно держаться ручкой за пушистую гриву или за теплое ухо лошади, так здорово кормить ее морковкой или кусочком сахара.

Животных Алсу обожает. В крошечном селе Тактаулово в самой западной части солнечной Башкирии, где живет семья девочки, она любит вместе с бабушкой с дедушкой кормить телят, кур и цыплят. Родители радуются своей маленькой помощнице – ведь, к сожалению, они нечасто видят свою девочку счастливой.

У Алсу туберозный склероз – неизлечимое генетическое заболевание, при котором во всем теле образуется множество доброкачественных опухолей, которые поражают внутренние органы и головной мозг.

Неладное врачи заметили еще во время беременности мамы – на плановом УЗИ обнаружили странные изменения в работе сердца малышки. А уже после ее рождения медики выявили маленькие опухоли в сердце, почках, печени и в головном мозге Алсу.

Из-за поражения внутренних органов уже в два месяца у девочки начались приступы эпилепсии, которые также называют маленькой смертью мозга, так как каждый припадок – несколько шагов назад в развитии ребенка. После приступов все навыки, которые Алсу пыталась освоить, забывались.

Состояние, при котором эпилептические приступы идут один за одним в течение получаса, называется эпилептическим статусом. Он настолько серьезен, что опасен для жизни. Алсу пережила такой статус трижды, и после каждого у нее пропадала речь, она переставала ходить и узнавать близких.

Два года врачи подбирали препараты, способные помочь девочке. В 2015 году родители повезли дочку в НИИ им. Пирогова в Москве. После обследования врачи назначили девочке препарат немецкого производства под названием «Сабрил» (Вигабатрин).

Как только Алсу стала принимать лекарство, она сразу начала развиваться: произносить некоторые слова, понимать то, что говорят ей, рисовать карандашами и красками и плескаться с резиновыми уточками в ванне.

А главное – благодаря препарату приступы эпилепсии все меньше тревожат четырехлетнюю девочку.

Вот только Алсу растет, и дозу лекарства нужно увеличивать. Вот только этот препарат не зарегистрирован в России, и Минздрав не может помочь прибрести его. Несмотря на это в выписке врачей написано, что Алсу жизненно необходим именно Сабрил (только немецкий оригинал), и замене он не подлежит.

Препарат дорогой, и родители Алсу не в силах приобрести его для дочки. Они и так занимают и перезанимают деньги, чтобы как-то выкручиваться и все же приобретать для своей девочки важное лекарство – единственное из тех, что способны ей помочь.

БФ «Мархамат» собирает 240 000 рублей, чтобы обеспечить маленькую Алсу годовым запасом лекарства.

Мы помогаем Алсу жить без приступов. Пусть каждый ее день будет наполнен счастливыми мгновениями!

 

Нужна ваша помощь
срочно
Юлин дом
Некоммерческая организация «Новые Перспективы» собирает деньги на строительство дома сопровождаемого проживания для ребят с тяжелой инвалидностью, живущих в интернатах и семьях Петербурга.
204 223 р. собрано71%
срочно
Поможем Даше почувствовать свободу танца
БФ «ТОЧКА ОПОРЫ» собирает деньги на спортивные коляски, на которых будут заниматься ребята с инвалидностью. Танцы помогают им овладеть своим телом, развивают пластичность и координацию, а победы, которые дети одерживают на соревнованиях самого разного уровня, учат верить в себя.
347 695 р. собрано97%
Мама, останься со мной в больнице!
Семейная гостиница «Дом Роналда Макдоналда» – уникальный в России проект, который дает возможность детям находиться вместе с родителям во время прохождения серьезного лечения. Сейчас необходимы деньги на ремонт Дома, после чего он сможет принимать 1800 детей и родителей в год
108 405 р. собрано60%