Перестать терпеть

«Потерпи, потерпи, пожалуйста», — упрашивала Валерию мама, —«еще немного, потерпи». Лере тогда было полтора года, она еще не говорила, но много плакала. Плакала из-за хрупкой кожи: любое прикосновение оставляло раны, кожа не защищала Леру, а наоборот, причиняла только боль. Эта болезнь называется буллезный эпидермолиз, диагноз Лере поставили еще в родильном доме.

Поэтому первый год жизни Лера почти все время плакала — не умела пока ни ходить, ни говорить. Мама рассказывает, что перевязки занимали от трех до пяти часов. Тогда казалось, что так будет всегда — всегда нужно будет терпеть такую боль, девочка не сможет ходить из-за тугих перевязок, искрививших стопы. Но Лерины родители очень хотели, чтобы их дочь перестала терпеть и плакать от боли. Поэтому они нашли фонд помощи «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки», съездили на обследование в Австрию, подобрали лечение для дочки…

И теперь у четырехлетней Леры немного другие трудности. Как усидеть на месте, когда мама просит не баловаться, а очень хочется что-нибудь спеть или станцевать? Как набраться терпения, чтобы дождаться с работы папу и пересказать ему новое стихотворение Агнии Барто?

В жизни Леры остались сложные перевязки, осталась болезнь и даже прибавилась еще одна — сильная светобоязнь. Лера очень остро реагирует на свет, иногда девочка не может даже открыть глаза. Но в жизни Леры стало меньше боли, меньше «потерпи» и больше простой радости и тепла, вместо слез появились улыбки, вместо постоянного плача — детские стихи.

Мы помогаем Лере вместе с фондом «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки». Сейчас девочке нужны специальные перевязочные средства: бинты и мази. Именно так можно защитить ее хрупкую кожу, избежать ран, предотвратить повреждения кожи. Мы помогаем Лере для того, чтобы она не терпела — не терпела долгих боли и слез.