Свобода движения для «бабочки» Юры

Больше всего на свете Юра любит рисовать, и мечта у него, может, и простая, зато не самая обычная — работать бариста в кофейне и удивлять гостей картинами на кофейной пенке.

И пусть такие шедевры живут всего несколько мгновений, главное — маленькая радость, мимолётная красота, которую он будет дарить людям.

Вот только исполнить мечту Юры непросто — болезнь отнимает у парня очень многое, в том числе возможность ходить.

У Юры буллёзный эпидермолиз — тяжёлое генетическое заболевание, при котором нарушаются соединения между слоями кожи.

Людей с такой особенностью называют бабочками.

В норме кожа человека пронизана белковыми нитями, которые «сшивают» её воедино. При буллёзном эпидермолизе эти белки повреждены или их нет совсем, поэтому кожа расслаивается.

Даже от самого нежного прикосновения на ней образуются пузыри, похожие на ожоги, которые быстро превращаются в болезненные, плохо заживающие раны.

Буллёзный эпидермолиз — редкое заболевание. Таких детей как Юра немного — один малыш из 50-100 тысяч новорождённых. Врачи практически не встречаются с такими детьми и потому не всегда могут правильно интерпретировать симптомы, поставить верный диагноз и назначить эффективную терапию.

Мама Юры рассказывает, что сыну поставили диагноз, когда ему было два месяца: «Нам повезло. Попался пожилой очень опытный доктор.

Он сказал, что первый раз в своей практике видит такое тяжёлое течение болезни. Более лёгкие случаи видел, а такого нет. А у него был стаж почти 50 лет».

Вылечить буллёзный эпидермолиз врачи пока не могут, но развитие заболевания можно притормозить, если использовать правильные ухаживающие средства и каждый день делать многослойные перевязки, которые работают как вторая кожа.

Обычные бинты пациентам с буллёзным эпидермолизом не подходят. Они прилипают к ранам и ещё сильнее травмируют нежную кожу.

Каждый месяц семья Юры вынуждена тратить десятки и иногда даже сотни тысяч рублей на специальные высокотехнологичные повязки, ведь бесплатно такие материалы не выдают.

Раньше Юра мог ходить. Для него не было проблемой помочь маме и сбегать в магазин за хлебом. Но, увы, болезнь прогрессирует. Недавно они с мамой и старшим братом ходили в зоопарк.

Сам Юра смог пройти всего метров пятьдесят, всё остальное время брат нёс его на руках.

«Мальчишки очень друг друга любят. Юрчик у нас второй сынок, мы так его ждали. Когда узнали, что малыш родился с неизлечимым заболеванием, принять это было тяжело, — рассказывает мама.

— А потом в нашей жизни появился фонд “Дети-бабочки”, и жизнь постепенно наладилась.

А Юра несмотря ни на что остаётся жизнерадостным и активным парнем. Вот только в последнее время ноги его очень подводят».

После той прогулки по зоопарку стало очевидно: Юре нужна коляска. Специалисты посоветовали лёгкую и складную.

«Другие коляски Юре просто не подходят. Он худенький, но рост у него 165 сантиметров. Ему не нужна сложная, «навороченная» коляска, как, например, ребятам с ДЦП.

У нас в приоритете компактность и мобильность, а эта модель легко складывается, и мы сможем даже на маршрутке ездить. Обычная коляска туда просто не поместится».

Проблема в том, что бесплатно подходящее кресло не получить, а купить его семья не может — слишком дорого.

Сейчас благотворительный фонд «Дети-бабочки» собирает 246 000 рублей на коляску и небольшой запас перевязочных материалов, специальных кремов и мазей для Юры.

Кроме рисования Юра увлекается компьютерными играми. В виртуальном мире он чувствует себя абсолютно свободным. Там он может бежать долго-долго, куда захочет.

В реальной жизни его мир стремительно сужается. И скоро он может сжаться до границ квартиры.

Давайте поддержим сильного парня. Пусть он станет свободнее, пусть продолжает рисовать и исполнит все мечты.