«Первая, долгожданная, самая любимая!»

Так мама описывает Вику. Для нее день рождения дочки стал самым важным моментом в жизни.

Кажется, ничего не могло помешать большому счастью, которое появилось в семье вместе с малышкой. Она родилась абсолютно здоровой. До полутора месяцев никаких жалоб на здоровье не было. Все изменилось неожиданно: в сентябре 2013 года у Вики случился первый приступ эпилепсии, потом еще и еще. Купировать их не удавалось, состояние девочки только ухудшалось. Мама до сих пор в деталях помнит те страшные дни.

«Дочка могла находиться в приступе по 7-8 часов! Мы вызывали скорую, врачи не могли ничего сделать, ее увозили в больницу, и только там стабилизировали. Для меня те часы казались вечностью».

После многочисленных обследований врачи Российской детской клинической больницы поставили диагноз: «недостаточность биотинидазы» – наследственное заболевание, связанное с нарушением обмена веществ. Спасти девочку смогли незарегистрированные в России дорогостоящие препараты, содержащие биотин (витамин В7). Теперь она должна принимать их всю жизнь.

И это – не единственные расходы для семьи. Увы, в медкарте Вики целый список сопутствующих заболеваний. Чтобы поддерживать здоровье и развиваться, девочка должна постоянно заниматься с логопедом, психологом, посещать занятия по коррекции поведения и курсы реабилитации.

«Кроме эпилепсии у Вики ДЦП, аутизм, задержка психомоторного развития и псевдобульбарный синдром – паралич, из-за которого ей сложно говорить и глотать, –вздыхает мама.

Больше всего усложняет работу со всеми этими заболеваниями тугоухость четвертой степени, пограничная с глухотой. Дочка практически нас не слышит».

И врачи, и близкие Вики уверены: девочка справится с трудностями, научится жить со своими особенностями. Но для этого ей нужен слух. Реабилитация бессильна, пока Вика не слышит родителей, педагогов и докторов. Помогут мощные слуховые аппараты. Только вот позволить их себе семья не в состоянии.

Благотворительный фонд им. Марины Гутерман собирает 136 100 рублей, чтобы купить Вике современное оборудование, благодаря которому она сможет слышать.

Пусть Вика слышит мир, растет и развивается!