Маша, не сдавайся!

Говорят, есть несколько стадий переживания горя. Наталья, Машина мама, прошла их все. От отчаянного отрицания – до полного принятия.

Ее дочке Машеньке было чуть больше года, когда у нее стали проявляться первые признаки заболевания. Девочка очень странно двигалась: то и дело заваливалась на бок, шаталась, постоянно падала.

Что это? Из-за чего? Врачи, к которым обращалась мама, беспомощно разводили руками.

Лишь спустя три года специалисты московской клинической больницы смогли дать ответ. После долгих обследований Маше наконец поставили диагноз: первичный иммунодефицит, синдром Луи-Бар. Так называют редкий генетический сбой в организме, из-за которого нарушается работа иммунной системы и стремительно нарастает атаксия – рассогласованность мышц.

«В тот момент мне показалось, что мир рухнул. Так не должно быть – ребенок, который еще недавно бегал, теперь не может нормально ходить! – вспоминает Наталья.

Я долго не верила, отрицала болезнь. Точнее, отрицала сам факт того, что ее нельзя вылечить».

Мама боролась до последнего. Возила дочку на реабилитацию, массажи, лечебную физкультуру. К сожалению, результатов не было – синдром Луи-Бар вылечить невозможно.

Почти сразу после выяснения диагноза из семьи ушел Машин отец. Не справился, не выдержал. «Это его выбор, – говорит Наталья и добавляет, что продолжает сражаться. – Машенька у меня очень веселая и жизнелюбивая девочка. Смотря на нее, держусь и я!».

После семи лет состояние Маши резко ухудшилось: девочка совсем перестала ходить. Поражение мозжечка, который отвечает за координацию движений, оказалось настолько сильным, что теперь единственный способ передвижения девочки – инвалидная коляска.

«Теперь я понимаю: дети не даются просто так, – говорит Наталья. – Благодаря Маше я стала видеть мир по-другому. У меня открылись глаза на то, чего я раньше не замечала.

Я стала видеть боль других людей, чувствовать ее...».

Наталья приняла болезнь дочки. Приняла ее такой, какая она есть. Приняла – но не перестала бороться. Они всегда вместе – Машенька занимается на специальных тренажерах, разрабатывает мышцы, а мама сидит рядом и поддерживает свою девочку.

Помимо дозированной физической нагрузки Маше необходима регулярная заместительная терапия иммуноглобулинами – донорскими антителами. Это позволит стабилизировать работу иммунной системы, чтобы Машин организм мог сопротивляться инфекциям.

К сожалению, в последнее время с поставками препарата «Иммуноглобулин» возникли большие проблемы – бесплатных лекарств хватает далеко не всем. И пока Маша и другие пациенты ждут положенный им по закону препарат, уходит драгоценное время.

Фонд «Подсолнух» собирает 131 100 рублей на «Иммуноглобулин» для Машеньки и еще одной девочки, которой также необходима помощь.

Давайте вместе поможем девочкам жить без страха перед болезнью. Быть под защитой от вирусов и инфекций.