Поддержка для маленькой художницы с редким синдромом

Первые тревожные сигналы появились еще во время беременности: на поздних сроках врачи говорили Римме, что по УЗИ «есть вопросы». Одни специалисты уверяли, что все хорошо, другие замечали, что что-то не так, но без объяснений — и будущая мама жила между страхом и надеждой, стараясь верить в лучшее.

Когда Милана родилась, диагноз ей тоже не поставили сразу — в роддоме не оказалось нужных специалистов. Визуально было понятно, что у девочки есть особенности развития внешности, но что именно повреждено и насколько все серьезно, определить никто не мог. Римме с дочерью пришлось несколько раз ездить к генетику, и только к году прозвучало название заболевания, с которым Милане предстоит жить и лечиться.

Синдром Гольденхара затронул развитие левой стороны лица. У Миланы отсутствует левое глазное яблоко, слух слева возможен только с помощью аппарата, нос сформирован не полностью. Сильнее всего страдает челюстно-лицевая область: челюсть деформирована, зубы растут неровно и неправильно смыкаются. Это влияет не только на внешний вид, но и на базовые вещи — как ребенок ест, говорит и дышит.

Дальше начался долгий маршрут по врачам и обследованиям. Милана с мамой снова и снова ездили в Москву: на замену глазного протеза и процедуры по расширению орбиты — тяжелые и болезненные манипуляции. Милане было страшно и больно, а мама каждый раз была рядом: держала за руку, успокаивала и повторяла, что они справятся.

Хирурги много лет откладывали операции на челюсти: Милана плохо набирала вес, организм был слабым, а риски оставались высокими. Сейчас, когда девочке почти 12, врачи готовы начинать первый серьезный хирургический этап.

Но хирургия не работает «сама по себе»: нужна точная подготовка и сопровождение. Милана уже носила ортодонтические пластинки, но в ее случае они почти не дают эффекта. После 3D-томографии московский ортодонт объяснил: необходима полноценная брекет-система. Она нужна не ради эстетики, а как медицинский этап — чтобы выровнять зубы, сформировать правильное смыкание челюстей и подготовить основу для дальнейших операций.

И все же, даже когда жизнь много лет идет по расписанию больниц и реабилитаций, она не останавливается. Милана растет сильной и открытой девочкой. Она никогда не стеснялась своей внешности, смело смотрит людям в глаза и любит свое лицо. Если кто-то скажет что-то неприятное или покажет пальцем, Милана не замыкается: приходит домой и рассказывает маме.

Милана умеет за себя постоять. Однажды она даже подралась с мальчишкой — дала сдачи, и после этого ее больше никто не трогал. При этом Милана очень добрая: с ней хотят дружить, ее любят одноклассники.

С четырех лет Милана рисует. Сначала ходила в кружки, а сейчас учится в художественной школе — преподаватели ее хвалят. Милана мечтает стать архитектором: в семье много инженеров и архитекторов. Она живет полной жизнью, строит планы и верит, что все получится.

Главная цель семьи — успеть пройти основные этапы до 16 лет, пока организм еще растет и можно добиться максимально хорошего результата. При этом операции нельзя проводить слишком часто, а работы предстоит много — поэтому так важно не терять время между этапами и идти по плану врачей.

Мы собираем 425 200 рублей, чтобы Милана скорее могла начать ортодонтическое лечение. Для семьи эта сумма неподъемна: мама Римма воспитывает двоих детей одна. Но без ортодонтии дальнейшие операции могут потерять смысл.

Римма понимает: сейчас дочка принимает себя, но впереди подростковый период. И чем раньше начнется полноценное ортодонтическое лечение, тем больше шансов, что Милана войдет во взрослую жизнь без боли и лишних переживаний — с возможностью свободно улыбаться, есть и говорить.

Давайте поддержим Милану — пусть у юной художницы будет больше поводов быть счастливой.