Имя Урал означает «радость», «удовольствие». Главные черты характера человека с таким именем – сила, стремление быть лучшим всегда и во всем.
Юноша изучает книги о создании Вселенной, по астрономии. Там, в высоком темном небе, возможно, сияет его путеводная звезда. Урал сравнивает себя со Стивеном Хоккингом – легендарным астрофизиком и космологом.
Помимо интереса к звездам у подростка и легендарного ученого есть и более серьезное сходство: Урал тоже неизлечимо болен. В молодости Хоккингу поставили диагноз «боковой амиотрофический склероз». Он был прикован к инвалидному креслу, но этот факт его не сломил, а, наоборот, воодушевил. Также настроен по отношению к своей болезни и Урал.
В пять лет его падения участились, он перестал бегать, с трудом поднимался по лестнице. Тогда врачи впервые и озвучили истинный диагноз мальчика: «миопатия Дюшенна».
В 10 лет Урал перестал ходить и сел в инвалидную коляску. Затем у него начался сколиоз, мышцы спины уже не удерживали позвоночник в привычном положении. В клинике «Ортон» в Хельсинки хирурги провели операцию на позвоночнике мальчика. Она прошла успешно, и спина ребенка перестала деформироваться.
Но через год у Урала появились проблемы с сердцем. Тогда врачи назначили ему терапию для поддержания нормальной деятельности важнейшего органа.
Также застой мокроты может привести к воспалению и пневмонии, что крайне опасно для людей с миопатией Дюшенна.
Урал – очень светлый и добрый мальчик, он стойко принимает удары судьбы. И только мама видит его слезы бессилия и отчаяния, которые он пытается скрыть за улыбкой.
Отец детей ушел из семьи четыре года назад, и сейчас мама воспитывает Урала и дочь Лилию одна. Женщина не работает, так как ей нужно ухаживать за сыном. Семья живет на пенсию по инвалидности и пособие по уходу за ребенком-инвалидом.
Благотворительный фонд «Мархамат» собирает 610 000 рублей, чтобы купить Уралу откашливателя Cough Assist.
Этот прибор называют аппаратом «искусственного кашля», с его помощью можно неинвазивно (то есть без проникновения внутрь организма) удалить мокроту у людей, которые не способны сделать это самостоятельно. Откашливатель действует за счет постепенного создания положительного давления в дыхательных путях с последующим резким переходом к разрежению.
Нужна ваша помощь
ЕщеЛюбите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!И узнайте, как VK Добро меняет жизни людей к лучшему, вместе с вами!