Спасение для Арианы и других детей со сложными заболеваниями

Родители очень ждали появления на свет первой дочери. Беременность была безоблачной: ни одно УЗИ не показывало патологий. Роды прошли хорошо, и когда молодая мама Феруза выписалась домой из роддома, семью ждали три счастливые недели. 

Все изменилось в один день: Ариана подозрительно долго спала, никак не реагировала на шум и попытки ее разбудить. Встревоженные родители вызвали скорую. 

Фельдшер сразу отметила: ребенка нужно показать неврологу. А результаты обследования стали для родителей кошмарным сном: у их новорожденной малышки обнаружили врожденный порок головного мозга — лиссэнцефалию. 

При этом заболевании кора головного мозга остается гладкой. Порок также влияет на работу всех органов и систем. 

Ариана не может сидеть, ходить и говорить. У нее тяжелые приступы эпилепсии, которые сложно контролировать лекарствами. 

«Я спрашивала у медиков: “Что мне делать?” Они отвечали: “Смиритесь”, — рассказывает Феруза. — Сейчас, спустя годы, я не мечтаю, что моя дочь начнет садиться и ходить. Это заболевание нельзя вылечить. Но многое, особенно срок жизни, зависит от ухода, и мы делаем все, что можем». 

Чтобы девочка могла жить, ей установили специальные трубки для питания и дыхания — гастростому и трахеостому. Они требуют постоянного ухода и регулярной замены расходных материалов.

В последнее время родители Арианы спят по очереди. Девочка не может позвать на помощь, если что-то идет не так, поэтому они всегда рядом. 

Недавно в семье родилась двойня — у Арианы появились брат и сестра. Забот у взрослых стало еще больше, но любовь к старшей дочери от этого не уменьшилась.

Семью несколько лет поддерживает фонд «Уфимский хоспис». Он помогает тем, что невозможно получить по ОМС: оборудованием, расходными материалами, организует консультации специалистов.

Сейчас Ариане жизненно необходимы термовенты — фильтры для трахеостомы, которые увлажняют воздух и защищают от бактерий, и удлинители для гастростомы, соединяющие ее с мешочком со специальной едой. 

Фонд «Уфимский хоспис» собирает 179 580 рублей на расходные материалы для Арианы и других подопечных фонда с трахеостомами и гастростомами. Небольшая часть суммы пойдет на административные расходы по проекту.

Давайте вместе поддержим сбор — пусть жизнь Арианы и других детей с тяжелыми заболеваниями станет немного проще!