Помочь репостом:
427 469 р. собрано
цель 632 150 р.
Три часа в поддержку

«Каждый человек имеет право на жизнь», – считает Снежана Митина. И она отстаивает это право в суде, добиваясь лечения для детей с редкими заболеваниями.

На счету Снежаны нет ни одного проигрыша. Потому что каждый ее подзащитный по закону должен получать все необходимые препараты – это гарантировано государством.

Например, у Павла, сына Снежаны, 16 лет назад был диагностирован синдром Хантера. Так называют одну из разновидностей мукополисахаридоза, редкого генетического заболевания, которое вызывает общее нарушение обмена веществ.

Маме удалось отвоевать сыну право на жизнь. Болезнь Паши изменила ее мировоззрение: 

Снежана – борец, надежный партнер и коллега, который всегда подставит плечо. Но даже таким сильным людям как она нужна поддержка.
 
Павлу сейчас 18 лет, и с тех пор, как он стал совершеннолетним, жизнь семьи изменилась. Недавно юноше пришла повестка в армию – чиновники затянули процедуру освидетельствования и признания недееспособности, а от этого зависят и пенсия, и пособие по уходу.
 
Чтобы Снежана работала и могла дальше добиваться справедливости для своего сына и других детей, мы собираем деньги на няню для Паши. Поддержите наш проект! 
 

Мы получили письмо от мамы Жени, девушки с синдромом Ретта. Вот что она пишет:

«Все лето мы ходили в пешие и водные походы, Кирилл, помощник Жени, всегда был рядом, я отдыхала душой, так как мне не приходилось пристально наблюдать за дочкой. И я, наконец, могла заняться своими делами.

Особенно полезными для Жени оказались занятия специальной терапией с собаками: во время них нарабатываются определенные навыки, развивается моторика, расширяется эмоциональная восприимчивость, обогащается эмоциональный и сенсорный опыт, Женя становится более контактной.

А еще дочке очень помогают занятия на роликах. Инструктор учит ее кататься, а Кирилл поддерживает и помогает. И во время тог часа, пока идут занятия, я снова могу хоть немного отвлечься». 

Сейчас мы продолжаем собирать деньги, чтобы семьям, которые воспитывают детей с неизлечимым заболеванием, помогали няни. Тогда родители смогут отдыхать, заниматься делами и жить без надрыва. Поддержите наш проект! 

У нашей подопечной Жени, девушки с атипичной формой синдрома Ретта, особенный ассистент. Его зовут Кирилл, и у него тоже тяжелые нарушения здоровья. Кирилл кормит ее, гуляет с ней на улице, занимается — словом, делает все, что должна делать сиделка.

Мы решили, что Кирилла вполне можно пригласить ухаживать за Женей. Тогда ее мама, Оксана, сможет отдохнуть, восстановить силы и заняться делами. 

Вот что о своей работе говорит сам Кирилл: «Сначала Женя боялась собак, плакала. Теперь она собак не боится, целует их, и я радуюсь. Когда Женя меня видит, она радуется и я радуюсь!». А еще Кирилл рассказал, что мечтает научить Женю лепить из глины.

Мы собираем деньги, чтобы выдать Кириллу зарплату: он работает с девушкой по три часа в день на протяжении трех месяцев.

Помогите этой семье не надорваться под тяжестью неизлечимой болезни и хоть немного выдохнуть. Поддержите наш проект! 
 

В нашем проекте 16 семей с детьми с синдромом Ретта. Первой семье вы уже помогли, Алена из Москвы занимается с няней с апреля по май, на это вы собрали 45 000 рублей, спасибо! Сейчас мы продолжаем наш проект, и собираем деньги, чтобы оплатить работу няни для Евгении из Миасса. 

Жене 16, у нее атипичная форма Синдром Ретта. Несмотря на болезнь и плохой прогноз, Женя активно занимается спортом, каждый день тренируется, ездит на соревнования. Она катается на горных лыжах, роликах, ходит в походы, на сплавы, плавает в бассейне и открытой воде и даже занимается моржеванием! В сентябре 2017 года Женя стала лауреатом премии для спортсменов с инвалидностью. А через месяц она стала серебряным призером на стартах по терапевтическому роллер-спорту в Сочи.

Мама Жени Оксана рассказывает, что сначала у них в семье все было, как у всех. «Но к трем годам у дочки появились проблемы с речью. А когда ей исполнилось четыре, умер мой муж, папа Жени. А дальше все как в кошмарном сне: состояние дочери ухудшалось с каждым годом, прекратилось речевое развитие...

Врачи долго не могли поставить диагноз. Какие препараты мы только не пробовали. Женя резко похудела (до сих пор у нее дефицит веса 30%, при росте 163 см она весит 36 килограммов), начал развиваться сколиоз, при ходьбе колени не разгибались. Когда Жене было 12 лет, под вопросом поставили синдром Ретта, и он подтвердился.

Мир рухнул, все надежды улетучились: у моего единственного ребенка заболевание с летальным исходом. По прогнозам, такие дети живут до тридцати лет. У меня в ушах до сих пор стоят слова генетика: «У вашей дочки сейчас третья стадия заболевания — стадия ремиссии, а затем будет четвертая — конечная». К счастью, у Жени атипичная форма синдрома Ретта, но с ярко выраженными когнитивными, поведенческими и двигательными нарушениями. Из-за неадекватного поведения и криков с ней отказались заниматься в школе. Но мы нашли силы и продолжаем жить».

Оксана занимается общественной деятельностью в своем родном городе Миассе: помогает таким же семьям принять болезнь и новые обстоятельства, улучшить качество жизни и детей с тяжелыми множественными нарушениями и их родителям. Но Оксане тоже нужна помощь, она воспитывает дочь одна, в школу девочку не берут, город у них небольшой, специалистов нет. Мама сутками находится с дочкой, она для нее и педагог, и наставник, и тренер.

Год назад Оксана и Женя познакомились с семьей в которой тоже есть дети с тяжелыми нарушениями здоровья. Старшему Кириллу 21, у него легкая форма ДЦП и глухота. У ребят завязалась дружба. Кирилл заботливо и терпеливо ухаживает за Женей: помогает ей снять обувь и верхнюю одежду, кормит ее из ложечки. Его не слишком беспокоят Женины крики (она выкрикивает фразы, иногда много слов, громко и часто, порой неожиданно).

«Мама Кирилла Инна частенько помогает мне с Женей, — говорит Оксана. — Я знаю, что дочка будет накормлена и ухожена, а самое главное, они с ней занимаются канис-терапией. Благодаря занятиям Женя перестала бояться животных и стала более контактная».

Кириллу очень нравится заниматься с Женей, он чувствует себя нужным и полезным.

Кирилл уже совершеннолетний и дееспособный, наша Ассоциация приняла решение заключить с ним договор и нанять его в качестве няни для Евгении. Вы можете помочь сразу двум семьям вздохнуть свободнее и не сломаться под грузом ответственности и дел. Благодаря вашей помощи болезнь будет развиваться медленнее, и Женя будет оставаться сильнее чуть дольше. Поддержите наш проект. 
 

Наверное, очень трудно каждое утро просыпаться и понимать, что все будет по-старому и мало что изменится к лучшему. Каждый день надо встать раньше всех, чтобы переделать кучу дел до того, как проснутся два ребенка: старший сын с ДЦП и младшая дочка с синдромом Ретта....

Об этом мы думаем каждый раз, когда встречаемся с Наташей, матерью Анатолия и Алены. Наташа разрывается между школой, больницей, реабилитационным центром, зоопарком, встречами... Она поддерживает других людей по телефону, созванивается с ними в скайпе, модерирует несколько групп в социальных сетях, помогает, консультирует и поддерживает. Ей пишут, звонят, просят приехать в больницу. Без Наташи не проходит ни одно мероприятие в Ретт-сообществе.

Спасибо всем, кто уже помог и продолжает помогать Наташе: на ваши пожертвования мы оплатили три месяца работы няни, которая сидит с дочерью Натальи. «За это время я написала несколько текстов для будущего сайта о синдроме Ретта на русском языке (начнет работать с ноября 2018 года), об альтернативной коммуникации (формах общения для неговорящих детей), об особенностях эпилепсии при синдроме Ретта, а также о том, как правильно составить обращение в нужные инстанции.

Очень важно, что в то время, пока я занята работой, Алена не остается одна, она рядом с людьми, которые ее любят, и ей помогает профессиональная няня! Мы благодарим вас за помощь!»

Сейчас мы продолжаем собирать деньги, чтобы няни могли работать еще в 15 семьях по три часа в день на протяжении трех месяцев. Помогите родителям выдохнуть и не «сгореть» от напряжения, поддержите наш проект!

1345
Спасибо за подписку!
Теперь вы первыми узнаете о самых важных проектах Добра.
Любите добро?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!