Помочь репостом:
411 964 р. собрано
цель 632 150 р.
Три часа в поддержку

У нашей подопечной Жени, девушки с атипичной формой синдрома Ретта, особенный ассистент. Его зовут Кирилл, и у него тоже тяжелые нарушения здоровья. Кирилл кормит ее, гуляет с ней на улице, занимается — словом, делает все, что должна делать сиделка.

Мы решили, что Кирилла вполне можно пригласить ухаживать за Женей. Тогда ее мама, Оксана, сможет отдохнуть, восстановить силы и заняться делами. 

Вот что о своей работе говорит сам Кирилл: «Сначала Женя боялась собак, плакала. Теперь она собак не боится, целует их, и я радуюсь. Когда Женя меня видит, она радуется и я радуюсь!». А еще Кирилл рассказал, что мечтает научить Женю лепить из глины.

Мы собираем деньги, чтобы выдать Кириллу зарплату: он работает с девушкой по три часа в день на протяжении трех месяцев.

Помогите этой семье не надорваться под тяжестью неизлечимой болезни и хоть немного выдохнуть. Поддержите наш проект! 
 

В нашем проекте 16 семей с детьми с синдромом Ретта. Первой семье вы уже помогли, Алена из Москвы занимается с няней с апреля по май, на это вы собрали 45 000 рублей, спасибо! Сейчас мы продолжаем наш проект, и собираем деньги, чтобы оплатить работу няни для Евгении из Миасса. 

Жене 16, у нее атипичная форма Синдром Ретта. Несмотря на болезнь и плохой прогноз, Женя активно занимается спортом, каждый день тренируется, ездит на соревнования. Она катается на горных лыжах, роликах, ходит в походы, на сплавы, плавает в бассейне и открытой воде и даже занимается моржеванием! В сентябре 2017 года Женя стала лауреатом премии для спортсменов с инвалидностью. А через месяц она стала серебряным призером на стартах по терапевтическому роллер-спорту в Сочи.

Мама Жени Оксана рассказывает, что сначала у них в семье все было, как у всех. «Но к трем годам у дочки появились проблемы с речью. А когда ей исполнилось четыре, умер мой муж, папа Жени. А дальше все как в кошмарном сне: состояние дочери ухудшалось с каждым годом, прекратилось речевое развитие...

Врачи долго не могли поставить диагноз. Какие препараты мы только не пробовали. Женя резко похудела (до сих пор у нее дефицит веса 30%, при росте 163 см она весит 36 килограммов), начал развиваться сколиоз, при ходьбе колени не разгибались. Когда Жене было 12 лет, под вопросом поставили синдром Ретта, и он подтвердился.

Мир рухнул, все надежды улетучились: у моего единственного ребенка заболевание с летальным исходом. По прогнозам, такие дети живут до тридцати лет. У меня в ушах до сих пор стоят слова генетика: «У вашей дочки сейчас третья стадия заболевания — стадия ремиссии, а затем будет четвертая — конечная». К счастью, у Жени атипичная форма синдрома Ретта, но с ярко выраженными когнитивными, поведенческими и двигательными нарушениями. Из-за неадекватного поведения и криков с ней отказались заниматься в школе. Но мы нашли силы и продолжаем жить».

Оксана занимается общественной деятельностью в своем родном городе Миассе: помогает таким же семьям принять болезнь и новые обстоятельства, улучшить качество жизни и детей с тяжелыми множественными нарушениями и их родителям. Но Оксане тоже нужна помощь, она воспитывает дочь одна, в школу девочку не берут, город у них небольшой, специалистов нет. Мама сутками находится с дочкой, она для нее и педагог, и наставник, и тренер.

Год назад Оксана и Женя познакомились с семьей в которой тоже есть дети с тяжелыми нарушениями здоровья. Старшему Кириллу 21, у него легкая форма ДЦП и глухота. У ребят завязалась дружба. Кирилл заботливо и терпеливо ухаживает за Женей: помогает ей снять обувь и верхнюю одежду, кормит ее из ложечки. Его не слишком беспокоят Женины крики (она выкрикивает фразы, иногда много слов, громко и часто, порой неожиданно).

«Мама Кирилла Инна частенько помогает мне с Женей, — говорит Оксана. — Я знаю, что дочка будет накормлена и ухожена, а самое главное, они с ней занимаются канис-терапией. Благодаря занятиям Женя перестала бояться животных и стала более контактная».

Кириллу очень нравится заниматься с Женей, он чувствует себя нужным и полезным.

Кирилл уже совершеннолетний и дееспособный, наша Ассоциация приняла решение заключить с ним договор и нанять его в качестве няни для Евгении. Вы можете помочь сразу двум семьям вздохнуть свободнее и не сломаться под грузом ответственности и дел. Благодаря вашей помощи болезнь будет развиваться медленнее, и Женя будет оставаться сильнее чуть дольше. Поддержите наш проект. 
 

Наверное, очень трудно каждое утро просыпаться и понимать, что все будет по-старому и мало что изменится к лучшему. Каждый день надо встать раньше всех, чтобы переделать кучу дел до того, как проснутся два ребенка: старший сын с ДЦП и младшая дочка с синдромом Ретта....

Об этом мы думаем каждый раз, когда встречаемся с Наташей, матерью Анатолия и Алены. Наташа разрывается между школой, больницей, реабилитационным центром, зоопарком, встречами... Она поддерживает других людей по телефону, созванивается с ними в скайпе, модерирует несколько групп в социальных сетях, помогает, консультирует и поддерживает. Ей пишут, звонят, просят приехать в больницу. Без Наташи не проходит ни одно мероприятие в Ретт-сообществе.

Спасибо всем, кто уже помог и продолжает помогать Наташе: на ваши пожертвования мы оплатили три месяца работы няни, которая сидит с дочерью Натальи. «За это время я написала несколько текстов для будущего сайта о синдроме Ретта на русском языке (начнет работать с ноября 2018 года), об альтернативной коммуникации (формах общения для неговорящих детей), об особенностях эпилепсии при синдроме Ретта, а также о том, как правильно составить обращение в нужные инстанции.

Очень важно, что в то время, пока я занята работой, Алена не остается одна, она рядом с людьми, которые ее любят, и ей помогает профессиональная няня! Мы благодарим вас за помощь!»

Сейчас мы продолжаем собирать деньги, чтобы няни могли работать еще в 15 семьях по три часа в день на протяжении трех месяцев. Помогите родителям выдохнуть и не «сгореть» от напряжения, поддержите наш проект!

Нам постепенно поступают ваши пожертвования, и мы уже собрали достаточно денег, чтобы нанять няню для Алены на месяц!  Сейчас мы заключаем договор с профессиональной няней, и скоро она начнет работу. А это значит, что мама девочки, Наташа, сможет сходить в магазин, на прогулку, в поликлинику, в фитнесс-зал. А еще Наташа пишет статьи о болезни своей дочери, синдроме Ретта, для сайта о заболевании на русском языке. Это очень важное дело.

Родителю, который ухаживает за серьезно больным ребенком, обязательно нужен отдых и только свои, не связанные с детьми, дела: спорт, чтение, работа...Сейчас мы продолжаем собирать деньги, чтобы няни могли работать еще в 15-ти семьях по три часа в день на протяжении трех месяцев. Помогите родителям выдохнуть и не сгореть от напряжения, поддержите наш проект!

134
Спасибо за подписку!
Теперь вы первыми узнаете о самых важных проектах Добра.
Любите добро?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!