Помочь репостом:
413 564 р. собрано
цель 632 150 р.
Три часа в поддержку

Недавно подопечная проекта, Светлана из Екатеринбурга попала в больницу с травмой ноги. Пока Светлана лечилась, с ее ребенком была няня: «Сейчас я уже дома, продолжаю отвечать на письма, которые приходят на почту Ассоциации синдрома Ретта. Судя по вопросам, врачи в регионах не всегда знают, куда направлять семьи на консультацию».

Аделина из Казани тоже очень благодарна вам за помощь: «Я столько успеваю переделать дел, а главное – могу разгрузить бабушку, которая всегда помогает с Ксюшей. Конец зимы и наступление весны были у нас не из легких. Я не принадлежала себе: ухаживала за мамой в больнице, разрывалась между домом, детьми, семьей. Временно оставила работу. Няня появилась в самый нужный момент! Сейчас все встает на свои места. Спасибо большое всем, кто нам помог преодолеть временные трудности!» 

Сейчас мы продолжаем собирать деньги, чтобы оплачивать работу нянь для детей с тяжелыми нарушениями здоровья. Помогите семьям не надорваться от чрезмерной нагрузки, поддержите наш проект! 

Ольга Тимуца – директор ассоциации синдрома Ретта в России. Дочери Ольги Екатерине 23 года. Первые симптомы болезни начали проявляться у нее уже в раннем детстве. Со временем заболевание прогрессирует, у Кати появляются новые проблемы со здоровьем:

«Мы стали частыми гостями в хосписе, а паллиативная выездная служба стала частым гостем у нас в доме. Когда я работаю, Катя находится дома с няней.

Сейчас у меня много работы: лекции, родительские встречи, круглые столы, съемки. Мой оклад немногим покрывает расходы на няню.

Я долго справлялась самостоятельно, но теперь могу и хочу попросить о помощи.

Три часа работы няни в моей семье точно не будут лишними: я смогу сделать еще больше, доверив ребенка профессионалу».

Ольга уже много лет собирает активных родителей и неравнодушных врачей, чтобы вместе решать проблемы людей с синдромом Ретта и рассказывать об их жизни:

«Работа в некоммерческом секторе порой сложнее, чем в бизнесе или государственном управлении: нет постоянного бюджета, нет постоянных жертвователей, но всегда есть новенькие семьи, кому нужна помощь и информация.

Самые активные родители объединяются и образуют компетентные сообщества. И я рада, что когда-то смогла дать стартовую точку для таких объединений и взаимоподдержки. И не без помощи неравнодушных людей – близких и незнакомых». 

Сейчас мы продолжаем собирать деньги, чтобы оплачивать работу няни для семей, которые воспитывают детей с синдромом Ретта.

Вы можете помочь родителям особых детей найти время на себя, работу и личные дела. Вы можете помочь им просто жить, а не выживать. Поддержите наш проект! 

 

Аделина не сразу смирилась с тем, что ее дочь Ксюша неизлечимо больна:

«Вначале мы не могли принять, что дочка больна – не хотелось верить в случившееся! Мы искали всевозможных специалистов, посещали множество реабилитационных центров, ездили в другие города, сдавали анализы.

И даже после того, как врачи поставили Ксюше основной диагноз, надежда хотя бы на ее частичное выздоровление у меня всегда была. Но со временем мы стали рассматривать эту болезнь не как болезнь – мы просто научились принимать ее.

А все надежды переросли в нечто другое: в желание просто любить своего ребенка. Когда проходишь стадию принятия, все становится на свои места. Так случилось и с нами.

Сейчас дочка окружена заботой и вниманием. Я очень надеюсь, что она по-своему счастлива – по крайней мере, мы для этого прикладываем все силы.

Обычно я провожу с Ксюшей почти все свое время, но прошел тот период, когда я считала, что ее болезнь – это то, из-за чего я должна отказаться от профессии, от друзей, от своей собственной жизни.

Теперь я готова иногда выходить за пределы моей непростой и при этом любимой жизни. Раньше мне помогали Ксюшины бабушки, а теперь мы попробуем оставаться с няней.

Ксюша быстро привыкает к новому человеку в ее жизни, и, я надеюсь, это позволит мне заняться своим здоровьем и даже попробовать поискать работу». 

Сейчас мы собираем деньги, чтобы такие мамы, как Аделина, – мамы, которые ухаживают за своими тяжелобольными сыновьями и дочками – могли понемногу работать, искать себя и восстанавливать силы.

Помогите родителям неизлечимо больных детей, поддержите наш проект. 

Недавно мы поговорили со Светланой, мамой ребенка с тяжелыми нарушениями здоровья. Беседа получилась удивительно откровенной – женщина рассказала нам о принятии жизни, о своем особом взгляде на болезнь дочки, которая необратимо слабеет на глазах у мамы:

«Василиса – мой второй ребенок. До трех месяцев дочка развивалась нормально, а затем началось отставание в развитии. А после простуды с температурой у нее вообще наступил регресс: моя девочка лежала, как новорожденная, даже голову держать не могла. А потом у нее появились судороги.

Врачи разводили руками, и когда Василисе исполнилось три года, мы поехали в Германию. И хотя врачам вновь не удалось установить диагноз дочке, та поездка помогла мне принять ситуацию.

Я увидела, как живут дети с серьезными нарушениями, как к этому относятся их родители.

И тогда я поняла, что это не конец света, а проблема, с которой нужно работать и с которой можно жить.

Вернувшись из клиники, мы начали ездить на иппотерапию, нашли дефектолога. А когда Василисе исполнилось четыре года, ей поставили диагноз. И тогда я стала чувствовать, что выхода нет – ведь в глубине души я все же надеялась, что дочку смогут вылечить...

С возрастом состояние Василисы только ухудшается, но она по-прежнему очень эмоциональная и веселая девочка. А мы стараемся наполнить ее жизнь новыми впечатлениями и общением с друзьями.

В прошлом году я готовила тексты о синдроме Ретта для нашего нового сайта. Я стараюсь поддержать «новые семьи», в которых детям недавно поставили такой диагноз.

Я хочу рассказать им о том, как жить с этим заболеванием, какие этапы реабилитации существуют, какую нужную и проверенную информацию они могли бы изучить. И вот уже  почти полгода я отвечаю за обратную связь на сайте, переписываюсь с родителями, отвечаю на их вопросы.

Я убеждена, что важно поддержать семью в самом начале пути, а он будет долгим, и уж точно не легким. 

Пока я занята делами, с Василисой мне помогает наша няня. Она также дает мне временную передышку, чтобы я могла немножко позаниматься собой, так как свободного времени у меня почти нет». 

А мы тем временем продолжаем собирать деньги, чтобы поддерживать семьи неизлечимо больных детей, помогать им не надорваться и перевести дух. Не оставайтесь в стороне! 

«Каждый человек имеет право на жизнь», – считает Снежана Митина. И она отстаивает это право в суде, добиваясь лечения для детей с редкими заболеваниями.

На счету Снежаны нет ни одного проигрыша. Потому что каждый ее подзащитный по закону должен получать все необходимые препараты – это гарантировано государством.

Например, у Павла, сына Снежаны, 16 лет назад был диагностирован синдром Хантера. Так называют одну из разновидностей мукополисахаридоза, редкого генетического заболевания, которое вызывает общее нарушение обмена веществ.

Маме удалось отвоевать сыну право на жизнь. Болезнь Паши изменила ее мировоззрение: 

Снежана – борец, надежный партнер и коллега, который всегда подставит плечо. Но даже таким сильным людям как она нужна поддержка.
 
Павлу сейчас 18 лет, и с тех пор, как он стал совершеннолетним, жизнь семьи изменилась. Недавно юноше пришла повестка в армию – чиновники затянули процедуру освидетельствования и признания недееспособности, а от этого зависят и пенсия, и пособие по уходу.
 
Чтобы Снежана работала и могла дальше добиваться справедливости для своего сына и других детей, мы собираем деньги на няню для Паши. Поддержите наш проект! 
 
Спасибо за подписку!
Теперь вы первыми узнаете о самых важных проектах Добра.
Любите добро?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!