Помочь репостом:
418 594 р. собрано
цель 632 150 р.
Три часа в поддержку

«Машенька – первый ребенок в нашей семье, и мы очень долго шли к тому, чтобы узнать ее диагноз, – рассказывает свою историю Олеся из Екатеринбурга. Ее семья – наши новые подопечные, участники проекта, для которого мы собираем деньги.

– Когда Маша родилась, про синдром Ретта мы смогли узнать только из Википедии. Вроде бы, у нас большой город, должна быть хорошо развита медицина, но диагноз Маше я поставила сама.

Регресс в развитии дочки начался уже после первого года ее жизни. На тот момент я поставила для себя приоритет: ее здоровье – и бросила высокооплачиваемую работу, а еще так и не закончила высшее образование.

Жили мы полноценной семьей, но папа отказывался принимать, тот факт, что у Маши есть проблемы... Я же, наоборот, поставила цель – поставить дочь на ноги, чего бы это ни стоило...

Маша многого добилась – тем более с учетом того, что нам прогнозировали, что она будет лежачим ребенком. Но ей сейчас 11, и она ходит.

Еще нам ставили прогнозы, что Машенька никогда не будет посещать школу. Но в этом году она закончила 3 класс. Он, конечно, коррекционный, но это тоже наш успех.

…Я помню, как ходила по нашему городу, и все впервые слышали про синдром Ретта, мне говорили, что у дочери тяжелая степень умственной отсталости. А Маша на своем примере доказывала обратное...

Тем временем медики заверили нас с мужем, что у Машеньки спонтанна мутация, и наш второй малыш, если мы родим, будет здоровым. Муж зацепился за это и уговорил меня на рождение второго. Я согласилась.

Так у нас родился Сашенька, но муж «сломался» – и ушел. Впрочем, через полгода после нашего расставания он иногда стал забирать детей к себе. Никогда не отказывал и ездил с ними на реабилитации. А это «удовольствие» – не дешевое.

Зато я смогла выйти на работу – нужны были деньги на лечение и выплату долгов и кредитов. С отцом детей отношения у нас стали налаживаться, мы даже договорились съезжаться. Маша стала очень близка с папой, и он пообещал ей, что они больше никогда не расстанутся.

Но в прошлом году он умер. Маша была так расстроена, что просто слегла и перестала есть…

Наш второй малыш Сашенька у нас тоже особенный. Официальный диагноз у него аутизм, но после сдачи анализов оказалась, что он – единственный случай в мировой практике, и что будет с ним и как он будет себя вести, никто не знает.

Он, также как и Маша, с самого рождения проходит реабилитации. При этом сын – большая загадка не только для мировых светил медицины, но и для меня самой. В каких-то моментах он кажется умным мальчиком. Но есть у него сложности в поведении…

Саша, например, очень гиперактивный, а еще у него вообще отсутствует чувство страха. Например, он может просто выбежать на проезжую часть… При этом он совсем не говорит.

Из-за Саши времени на Машу у меня почти не хватает. Так что она просто сидит дома, когда с Сашей гуляют, или она сидит в коляске. Для Маши все это – огромный стресс.

Да, она ходит, но не устойчиво, так как у нее сколиоз. А еще у моей мамы появились проблемы со здоровьем – у нее появились боли, и она не может вставать на ногу.

Я рассказала все это, чтобы объяснить, почему нашей семье просто необходим помощник. Няня подарит мне возможность заняться Сашей, в в это время Машенька тоже сможет гулять и радоваться жизни... Также у дочки появится больше общения, которого ей так не хватает.

Также благодаря помощи няни у меня, наконец, появится время элементарно заняться собой... и сделать множество домашних дел. Нам очень нужна помощь!»

Друзья, поддержите, пожалуйста, наш проект! Пусть у Олеси и других родителей детей с синдромом Ретта появится незаменимый помощник. Пусть их жизнь станет комфортнее.

«Ура, у нас появилась няня! – так радостно начинается письмо мамы Вики, которое она прислала нам недавно. – Я долго боялась доверить дочку кому-то, кроме бабушек и дедушек, но мои опасения были напрасны.

Вика совсем по-другому проявила себя в незнакомой обстановке – стала более взрослой...

Когда Вика впервые осталась наедине с няней и поняла, что привычные методы общения одним лишь взглядом не работают, она моментально переключилась и стала «показывать» по карточкам, чего хочет.

И я надолго запомню тот момент, когда пришла забирать дочку. Они с няней просто светились! Их переполняли эмоции от общения друг с другом.

Няня Ира, которая про коммуникацию по карточкам знала только с моих слов, понимала, о чем просила Вика, и предлагала ей это. Дочка в ответ награждала ее улыбкой и хорошим поведением. А я была спокойна.

Няня стала для нас настоящим спасением! У меня сессия в институте, экзамены, мне нужно писать и защищать диплом… Все это требует времени и сосредоточенности. И благодаря няне у меня на все хватило сил.

Диплом и новая специальность «Дефектолог» – теперь моя реальность!

Вот только на днях случалась беда: я повредила шею, и это оказалось новым испытанием для нас с дочкой.

Как же быть дальше? Как поднять Вику с кровати? Как ее помыть? Как кормить 5 раз в день? Как спуститься с коляской погулять, когда в нашем доме нет лифта?.. Во всех этих случаях няня нас очень выручает!

И пока Викуля под присмотром, я творю очень нужные и полезные дела – занимаюсь оформлением издания «Руководство по коммуникации при синдроме Ретта».

Это руководство уже переведено с английского на русский язык силами Ассоциации по синдрому Ретта с дружественными организациями: Украинской, Белорусской, Молдавской. Нужно еще немного времени, чтобы пройти проверки со стороны Экспертного центра.

И тогда у нас с вами появится полноценная настольная книга по построению коммуникации с нашими детьми!

Я говорю большое спасибо проекту «Три часа в поддержку». Для нас эта помощь очень нужна!»

Друзья, поддержите наш проект – давайте подарим передышку мамам и папам особых детей.

«Даже три часа передышки в день – уже огромное счастье!» – с улыбкой говорит Люба. Она так и живет – с улыбкой. Не унывая.

Несмотря на то, что воспитывает дочку одна. Несмотря на то, что у дочки – синдром Ретта. Любу не пугает диагноз ее Вики – она просто приняла для себя решение: получать от жизни удовольствие.

Люба и Вика – новые подопечные нашего фонда. Мы счастливы, что познакомились с этой чудесной семьей, которой можем подарить хотя бы несколько часов передышки.

«Для меня эти три часа – это возможность сделать личные дела и подзарядиться на новые свершения, – говорит Люба. – Мы с дочкой живем сегодняшним днем и решаем проблемы по мере их поступления.

Сейчас, например, мы много работаем над тем, чтобы Вика могла ходить. Дочке помогают занятия ЛФК, массаж и тренажеры.

Вообще, Вика у меня – очень общительная девочка! Ей нравится посещать разные центры,  она с радостью тянется к другим детям и пытается с ними взаимодействовать.

Благо, общения в ее жизни хватает! Мы занимаемся с дефектологами, психологами в сенсорной комнате, осваиваем альтернативные средства общения. А музыкальные занятия и иппотерапия – у дочки самые любимые.

Конечно, бывают сложности… И мне нужно самой решать многие проблемы. Порой, например, мне приходится бороться с бюрократической машиной в вопросах присуждения инвалидности и обеспечения дочки необходимыми средствами. Государство, к сожалению, не подсказывает и не помогает тебе как родителю.

«По фото и не скажешь, что с вашим ребенком что-то не так», – часто слышу я от людей. Многие, наоборот, говорят, что у Вики умный взгляд. Так и есть! У дочки, действительно, «говорящие» глаза. Но только глазами она и может общаться.

А так никогда не услышать от нее просьбы покушать, погулять или поиграть. Вика даже руками не сможет показать, чего хочет. Подойти или поползти она пока тоже не может.

Но мы не отчаиваемся! Каждый маленький успех дарит нам с дочкой огромную радость. Все ее эмоции и переживания сразу отражаются на лице. Викуля – мой мотиватор в жизни!

Я понимаю, что занятия нам нужны постоянно – эта история на всю жизнь. Вот только специалистов в нашем городе мало, поэтому сейчас я получаю еще одно образование – дефектолога. Мне осталось учиться еще год.

Мне нужно время для занятия, так что я не могу быть постоянно с Викой, и без няни нам просто не справиться.

А еще я занимаюсь общественной деятельностью. Недавно я стала частью команды «Взаимоподдержка» в Ассоциации содействия больным синдромом Ретта.

Благодаря этому проекту появился новый сайт (ретт.рф) и два документальных фильма. Так Ассоциация  – а это команда нас, активных родителей – в очередной раз протянула руку помощи другим родителям с детьми с синдромом Ретта.

И мы в очередной раз показали, что мы – редкие, но не одинокие.

Поддержка нам очень нужна. Жизнь наших детей в наших руках. Многое зависит от родителей. Особый ребенок – это не наш выбор. Но наш выбор – это как жить дальше.

Например, глаза моей Вики умеют говорить. И я в ответе за свет в этих глазах!»

Три часа передышки бесценны для родителей. Давайте их поддержим – ради света в глазах их детей.

Друзья, мы сегодня приготовили для вас небольшой фото-отчет. Мы понимаем, что за окном – уже весенняя погода, но мы получили эти чудесные снимки совсем недавно и просто не можем не поделиться ими с вами!

Только посмотрите: фото Настя во время новогодних праздников – видите, какая она счастливая? Настя с мамой замечательно отметили главный праздник в году, и эти дни принесли им огромное количество положительных эмоций.

Случилось это благодаря вам – ведь именно вы оплатили работу няни, которая ухаживает за девочкой. А значит, мама Насти смогла немного отдохнуть и перезагрузиться.

Вот только недавно наш сбор почему-то, увы, остановился. А это значит, мы можем лишиться возможности поддерживать мам детей со сложными диагнозами.

Этого допустить никак нельзя, потому что мамам жизненно необходима поддержка, особенно… медицинская. Да, это может звучать немного неожиданно, но часто мамы детей с синдромом Ретта посещают врачей, пока няни ухаживают за их детьми.

У родителей и самих бывают самые разные проблемы со здоровьем, но у них просто не бывает времени на себя и собственное лечение – ведь они постоянно, круглосуточно ухаживают за своими детьми.

Поэтому наш проект в буквальном смысле слова поддерживает целые семьи. Пожалуйста, давайте сделаем так, чтобы ни дети со сложными диагнозами, ни их мамы не оставались один на один со своими проблемами.

Давайте их поддержим!

Друзья, сегодня наша новость будет состоять только из слов благодарности. И спасибо мы хотим сказать… вам!

Благодаря вам в жизни Насти и ее мамы открываются новые возможности, появляется больше радости и самого настоящего счастья.

Благодаря тому, что с Настей занимается няня, мама девочки может немного перезагрузиться, заняться своими делами или просто выдохнуть, выпив чашку кофе в полной тишине.

В итоге отношения мамы и дочки улучшаются – наполняются еще большей любовью, заботой, чуткостью…

Спасибо вам за это, друзья! Ваша помощь в оплате работы нянь для особых детей жизненно-необходима.

Поддерживайте наших подопечных и дальше, пожалуйста!

125
Спасибо за подписку!
Теперь вы первыми узнаете о самых важных проектах Добра.
Любите добро?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!