Помочь репостом:
254 725 р. собрано
цель 632 150 р.
Три часа в поддержку

Спасибо, что помогаете матерям детей с тяжелыми нарушениями здоровья работать и менять этот мир. Сейчас у нас в проекте четыре семьи из Москвы, Казани и Екатеринбурга. 

В феврале и марте мамы проекта, Ольга Тимуца и Снежана Митина, организовали и провели дни осведомленности о редких заболеваниях в Москве и Казани, а также устроили пациентские школы и встречи в Казахстане по синдрому Ретта и мукополисахаридозу.

Они выступали перед врачами и пациентами, не боясь многочисленной аудитории – ведь так они меняют жизни своих детей, собирают команду, чтобы вместе идти к одной цели.

Сейчас мы продолжаем собирать деньги, чтобы в семьи, где растут дети с тяжелыми нарушениями здоровья, на три часа в неделю приходили няни. Вы можете помочь родителям не надорваться от непосильной ноши. Поддержите наш проект! 

 

Недавно подопечная проекта, Светлана из Екатеринбурга попала в больницу с травмой ноги. Пока Светлана лечилась, с ее ребенком была няня: «Сейчас я уже дома, продолжаю отвечать на письма, которые приходят на почту Ассоциации синдрома Ретта. Судя по вопросам, врачи в регионах не всегда знают, куда направлять семьи на консультацию».

Аделина из Казани тоже очень благодарна вам за помощь: «Я столько успеваю переделать дел, а главное – могу разгрузить бабушку, которая всегда помогает с Ксюшей. Конец зимы и наступление весны были у нас не из легких. Я не принадлежала себе: ухаживала за мамой в больнице, разрывалась между домом, детьми, семьей. Временно оставила работу. Няня появилась в самый нужный момент! Сейчас все встает на свои места. Спасибо большое всем, кто нам помог преодолеть временные трудности!» 

Сейчас мы продолжаем собирать деньги, чтобы оплачивать работу нянь для детей с тяжелыми нарушениями здоровья. Помогите семьям не надорваться от чрезмерной нагрузки, поддержите наш проект! 

Ольга Тимуца – директор ассоциации синдрома Ретта в России. Дочери Ольги Екатерине 23 года. Первые симптомы болезни начали проявляться у нее уже в раннем детстве. Со временем заболевание прогрессирует, у Кати появляются новые проблемы со здоровьем:

«Мы стали частыми гостями в хосписе, а паллиативная выездная служба стала частым гостем у нас в доме. Когда я работаю, Катя находится дома с няней.

Сейчас у меня много работы: лекции, родительские встречи, круглые столы, съемки. Мой оклад немногим покрывает расходы на няню.

Я долго справлялась самостоятельно, но теперь могу и хочу попросить о помощи.

Три часа работы няни в моей семье точно не будут лишними: я смогу сделать еще больше, доверив ребенка профессионалу».

Ольга уже много лет собирает активных родителей и неравнодушных врачей, чтобы вместе решать проблемы людей с синдромом Ретта и рассказывать об их жизни:

«Работа в некоммерческом секторе порой сложнее, чем в бизнесе или государственном управлении: нет постоянного бюджета, нет постоянных жертвователей, но всегда есть новенькие семьи, кому нужна помощь и информация.

Самые активные родители объединяются и образуют компетентные сообщества. И я рада, что когда-то смогла дать стартовую точку для таких объединений и взаимоподдержки. И не без помощи неравнодушных людей – близких и незнакомых». 

Сейчас мы продолжаем собирать деньги, чтобы оплачивать работу няни для семей, которые воспитывают детей с синдромом Ретта.

Вы можете помочь родителям особых детей найти время на себя, работу и личные дела. Вы можете помочь им просто жить, а не выживать. Поддержите наш проект! 

 

Аделина не сразу смирилась с тем, что ее дочь Ксюша неизлечимо больна:

«Вначале мы не могли принять, что дочка больна – не хотелось верить в случившееся! Мы искали всевозможных специалистов, посещали множество реабилитационных центров, ездили в другие города, сдавали анализы.

И даже после того, как врачи поставили Ксюше основной диагноз, надежда хотя бы на ее частичное выздоровление у меня всегда была. Но со временем мы стали рассматривать эту болезнь не как болезнь – мы просто научились принимать ее.

А все надежды переросли в нечто другое: в желание просто любить своего ребенка. Когда проходишь стадию принятия, все становится на свои места. Так случилось и с нами.

Сейчас дочка окружена заботой и вниманием. Я очень надеюсь, что она по-своему счастлива – по крайней мере, мы для этого прикладываем все силы.

Обычно я провожу с Ксюшей почти все свое время, но прошел тот период, когда я считала, что ее болезнь – это то, из-за чего я должна отказаться от профессии, от друзей, от своей собственной жизни.

Теперь я готова иногда выходить за пределы моей непростой и при этом любимой жизни. Раньше мне помогали Ксюшины бабушки, а теперь мы попробуем оставаться с няней.

Ксюша быстро привыкает к новому человеку в ее жизни, и, я надеюсь, это позволит мне заняться своим здоровьем и даже попробовать поискать работу». 

Сейчас мы собираем деньги, чтобы такие мамы, как Аделина, – мамы, которые ухаживают за своими тяжелобольными сыновьями и дочками – могли понемногу работать, искать себя и восстанавливать силы.

Помогите родителям неизлечимо больных детей, поддержите наш проект. 

Недавно мы поговорили со Светланой, мамой ребенка с тяжелыми нарушениями здоровья. Беседа получилась удивительно откровенной – женщина рассказала нам о принятии жизни, о своем особом взгляде на болезнь дочки, которая необратимо слабеет на глазах у мамы:

«Василиса – мой второй ребенок. До трех месяцев дочка развивалась нормально, а затем началось отставание в развитии. А после простуды с температурой у нее вообще наступил регресс: моя девочка лежала, как новорожденная, даже голову держать не могла. А потом у нее появились судороги.

Врачи разводили руками, и когда Василисе исполнилось три года, мы поехали в Германию. И хотя врачам вновь не удалось установить диагноз дочке, та поездка помогла мне принять ситуацию.

Я увидела, как живут дети с серьезными нарушениями, как к этому относятся их родители.

И тогда я поняла, что это не конец света, а проблема, с которой нужно работать и с которой можно жить.

Вернувшись из клиники, мы начали ездить на иппотерапию, нашли дефектолога. А когда Василисе исполнилось четыре года, ей поставили диагноз. И тогда я стала чувствовать, что выхода нет – ведь в глубине души я все же надеялась, что дочку смогут вылечить...

С возрастом состояние Василисы только ухудшается, но она по-прежнему очень эмоциональная и веселая девочка. А мы стараемся наполнить ее жизнь новыми впечатлениями и общением с друзьями.

В прошлом году я готовила тексты о синдроме Ретта для нашего нового сайта. Я стараюсь поддержать «новые семьи», в которых детям недавно поставили такой диагноз.

Я хочу рассказать им о том, как жить с этим заболеванием, какие этапы реабилитации существуют, какую нужную и проверенную информацию они могли бы изучить. И вот уже  почти полгода я отвечаю за обратную связь на сайте, переписываюсь с родителями, отвечаю на их вопросы.

Я убеждена, что важно поддержать семью в самом начале пути, а он будет долгим, и уж точно не легким. 

Пока я занята делами, с Василисой мне помогает наша няня. Она также дает мне временную передышку, чтобы я могла немножко позаниматься собой, так как свободного времени у меня почти нет». 

А мы тем временем продолжаем собирать деньги, чтобы поддерживать семьи неизлечимо больных детей, помогать им не надорваться и перевести дух. Не оставайтесь в стороне!