Помочь репостом:
411 964 р. собрано
цель 632 150 р.
Три часа в поддержку

«Даже три часа передышки в день – уже огромное счастье!» – с улыбкой говорит Люба. Она так и живет – с улыбкой. Не унывая.

Несмотря на то, что воспитывает дочку одна. Несмотря на то, что у дочки – синдром Ретта. Любу не пугает диагноз ее Вики – она просто приняла для себя решение: получать от жизни удовольствие.

Люба и Вика – новые подопечные нашего фонда. Мы счастливы, что познакомились с этой чудесной семьей, которой можем подарить хотя бы несколько часов передышки.

«Для меня эти три часа – это возможность сделать личные дела и подзарядиться на новые свершения, – говорит Люба. – Мы с дочкой живем сегодняшним днем и решаем проблемы по мере их поступления.

Сейчас, например, мы много работаем над тем, чтобы Вика могла ходить. Дочке помогают занятия ЛФК, массаж и тренажеры.

Вообще, Вика у меня – очень общительная девочка! Ей нравится посещать разные центры,  она с радостью тянется к другим детям и пытается с ними взаимодействовать.

Благо, общения в ее жизни хватает! Мы занимаемся с дефектологами, психологами в сенсорной комнате, осваиваем альтернативные средства общения. А музыкальные занятия и иппотерапия – у дочки самые любимые.

Конечно, бывают сложности… И мне нужно самой решать многие проблемы. Порой, например, мне приходится бороться с бюрократической машиной в вопросах присуждения инвалидности и обеспечения дочки необходимыми средствами. Государство, к сожалению, не подсказывает и не помогает тебе как родителю.

«По фото и не скажешь, что с вашим ребенком что-то не так», – часто слышу я от людей. Многие, наоборот, говорят, что у Вики умный взгляд. Так и есть! У дочки, действительно, «говорящие» глаза. Но только глазами она и может общаться.

А так никогда не услышать от нее просьбы покушать, погулять или поиграть. Вика даже руками не сможет показать, чего хочет. Подойти или поползти она пока тоже не может.

Но мы не отчаиваемся! Каждый маленький успех дарит нам с дочкой огромную радость. Все ее эмоции и переживания сразу отражаются на лице. Викуля – мой мотиватор в жизни!

Я понимаю, что занятия нам нужны постоянно – эта история на всю жизнь. Вот только специалистов в нашем городе мало, поэтому сейчас я получаю еще одно образование – дефектолога. Мне осталось учиться еще год.

Мне нужно время для занятия, так что я не могу быть постоянно с Викой, и без няни нам просто не справиться.

А еще я занимаюсь общественной деятельностью. Недавно я стала частью команды «Взаимоподдержка» в Ассоциации содействия больным синдромом Ретта.

Благодаря этому проекту появился новый сайт (ретт.рф) и два документальных фильма. Так Ассоциация  – а это команда нас, активных родителей – в очередной раз протянула руку помощи другим родителям с детьми с синдромом Ретта.

И мы в очередной раз показали, что мы – редкие, но не одинокие.

Поддержка нам очень нужна. Жизнь наших детей в наших руках. Многое зависит от родителей. Особый ребенок – это не наш выбор. Но наш выбор – это как жить дальше.

Например, глаза моей Вики умеют говорить. И я в ответе за свет в этих глазах!»

Три часа передышки бесценны для родителей. Давайте их поддержим – ради света в глазах их детей.

Друзья, мы сегодня приготовили для вас небольшой фото-отчет. Мы понимаем, что за окном – уже весенняя погода, но мы получили эти чудесные снимки совсем недавно и просто не можем не поделиться ими с вами!

Только посмотрите: фото Настя во время новогодних праздников – видите, какая она счастливая? Настя с мамой замечательно отметили главный праздник в году, и эти дни принесли им огромное количество положительных эмоций.

Случилось это благодаря вам – ведь именно вы оплатили работу няни, которая ухаживает за девочкой. А значит, мама Насти смогла немного отдохнуть и перезагрузиться.

Вот только недавно наш сбор почему-то, увы, остановился. А это значит, мы можем лишиться возможности поддерживать мам детей со сложными диагнозами.

Этого допустить никак нельзя, потому что мамам жизненно необходима поддержка, особенно… медицинская. Да, это может звучать немного неожиданно, но часто мамы детей с синдромом Ретта посещают врачей, пока няни ухаживают за их детьми.

У родителей и самих бывают самые разные проблемы со здоровьем, но у них просто не бывает времени на себя и собственное лечение – ведь они постоянно, круглосуточно ухаживают за своими детьми.

Поэтому наш проект в буквальном смысле слова поддерживает целые семьи. Пожалуйста, давайте сделаем так, чтобы ни дети со сложными диагнозами, ни их мамы не оставались один на один со своими проблемами.

Давайте их поддержим!

Друзья, сегодня наша новость будет состоять только из слов благодарности. И спасибо мы хотим сказать… вам!

Благодаря вам в жизни Насти и ее мамы открываются новые возможности, появляется больше радости и самого настоящего счастья.

Благодаря тому, что с Настей занимается няня, мама девочки может немного перезагрузиться, заняться своими делами или просто выдохнуть, выпив чашку кофе в полной тишине.

В итоге отношения мамы и дочки улучшаются – наполняются еще большей любовью, заботой, чуткостью…

Спасибо вам за это, друзья! Ваша помощь в оплате работы нянь для особых детей жизненно-необходима.

Поддерживайте наших подопечных и дальше, пожалуйста!

«Дорогие, помощники, благодаря вам нам с дочкой теперь гораздо легче и проще подготовиться к празднованию Нового года! – написала нам недавно Марина, мама Настеньки – нашей юной подопечной.

Теперь у нас есть наша любимая няня Света, с которой дочке комфортно и весело».

А у самой Марины теперь есть время на важные дела, до которых раньше просто не доходили руки. Мама девочки может сходить к врачу, взять необходимые справки в пенсионном фонде и соцзащите, уладить все вопросы со своим ТСЖ.

А еще у Марины есть время, чтобы купить елку! Это значит, что дома в этой семье скоро будет самый настоящий праздник: с запахом хвои и мандаринов.

Все это стало возможным благодаря вам – ведь именно вы помогаете нам оплачивать работу сиделок для детей со сложным заболеванием.

Поддержите нас, пожалуйста – пусть радостных новостей из жизни наших подопечных становится еще больше!

Октябрь – месяц осведомленности о синдроме Ретта. И именно в этом месяце у Насти – нашей маленькой подопечной – появилась няня.

Марина, мама девочки, написала нам об этом, новом для нее опыте:

«Наша няня Света прекрасно находит общий язык с моей Настей! Они не просто общаются – у них множество активностей. Например, они вместе играют на музыкальных инструментах.

А пока няня занимается с дочкой, у меня появляется прекрасная возможность посетить врачей, до которых вместе с Настей я бы точно не смогла дойти.

Также я успеваю поработать в творческой мастерской. И это помогает мне немного выдохнуть, переключиться и набраться сил.

Спасибо большое за такую чудесную возможность!»

Передышка бесценна для родителей детей, имеющих сложные заболевания. Давайте поможем многим семьям восполнить свой ресурс сил и энергии.

124
Спасибо за подписку!
Теперь вы первыми узнаете о самых важных проектах Добра.
Любите добро?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!