Помочь репостом:
278 125 р. собрано
цель 632 150 р.
Три часа в поддержку

Раньше у Елены, по ее собственным словам, было все хорошо: «Высшее образование, успешная карьера, любимая работа, муж и лапочка дочка – жизнерадостная болтушка».

Но однажды дочка Лены Вика заболела, и с тех пор жизнь в семье резко изменилась. Московские врачи, к которым мама повезла свою жизнерадостную болтушку, сказали, что у девочки синдром Ретта.

Так называют неизлечимое заболевание, которое вызывает необратимые ухудшения в состоянии здоровья пациента.

«Были слезы. Был развод с мужем. Была депрессия. Мне пришлось уйти из бизнеса, – вспоминает Елена первое время, после того, как она узнала о диагнозе дочери. – Мне пришлось перестраивать жизнь под Вику.

Сейчас наша жизнь состоит из постоянных реабилитаций в специализированных центрах и ежедневных домашних тренировок (ЛФК, массаж, тренажеры, психологи, дефектологи, альтернативные средства коммуникации, иппотерапия).

А также мы обязаны проходить ежегодную госпитализацию. Все это стало образом нашей жизни».

Сейчас мы собираем деньги, чтобы к Елене и Вике регулярно приходила няня – тогда у женщины появится время и на свою жизнь тоже.

Поддержите семью, которая отдает все силы на борьбу с тяжелой болезнью, не оставайтесь в стороне!

 

 

 

Ольга воспитывает Екатерину – девушку с синдромом Ретта. Болезнь дочери изменила жизнь Ольги, и теперь женщина поддерживает другие семьи, которые живут с тем же диагнозом.

Ольга читает лекции, ездит в командировки, встречается с другими родителями. С виду она очень хрупкая, но на деле очень стойкая и упорная – она намерена сделать все для своей дочери и других детей с синдромом Ретта.

Но без поддержки Ольге не справиться: Кате нужна сиделка, так как из-за болезни девушку ни на минуту нельзя оставить одну.

Сейчас мы собираем деньги, чтобы оплачивать помощницу для этой семьи. Поддержите наш проект! 

 

Нам поступают ваши пожертвования, и благодаря им мы оплачиваем работу нянь для детей с нарушениями здоровья.

Так, например, Снежана, мама 19-летнего Паши, смогла подготовиться и выступить на съезде всероссийской организации детей инвалидов в Москве. Кроме того, она успела вырваться к стоматологу и сходить в бассейн.

Все эти события раньше происходили необычайно редко в жизни Снежаны, так как у ее Павла тяжелое нарушение здоровья, и его практически нельзя оставить одного.

Теперь благодаря вашей помощи мы оплачиваем работу няни для Паши – она обладает медицинскими навыками и может ухаживать за юношей, а также разгружать Снежану.

Тем временем мы продолжаем собирать деньги, чтобы помогать мамам детей с нарушениями здоровья. Пусть у них остается время на себя – это даст им сил заботиться о своих сыновьях и дочках. Поддержите наш проект! 

Спасибо, что помогаете матерям детей с тяжелыми нарушениями здоровья работать и менять этот мир. Сейчас у нас в проекте четыре семьи из Москвы, Казани и Екатеринбурга. 

В феврале и марте мамы проекта, Ольга Тимуца и Снежана Митина, организовали и провели дни осведомленности о редких заболеваниях в Москве и Казани, а также устроили пациентские школы и встречи в Казахстане по синдрому Ретта и мукополисахаридозу.

Они выступали перед врачами и пациентами, не боясь многочисленной аудитории – ведь так они меняют жизни своих детей, собирают команду, чтобы вместе идти к одной цели.

Сейчас мы продолжаем собирать деньги, чтобы в семьи, где растут дети с тяжелыми нарушениями здоровья, на три часа в неделю приходили няни. Вы можете помочь родителям не надорваться от непосильной ноши. Поддержите наш проект! 

 

Недавно подопечная проекта, Светлана из Екатеринбурга попала в больницу с травмой ноги. Пока Светлана лечилась, с ее ребенком была няня: «Сейчас я уже дома, продолжаю отвечать на письма, которые приходят на почту Ассоциации синдрома Ретта. Судя по вопросам, врачи в регионах не всегда знают, куда направлять семьи на консультацию».

Аделина из Казани тоже очень благодарна вам за помощь: «Я столько успеваю переделать дел, а главное – могу разгрузить бабушку, которая всегда помогает с Ксюшей. Конец зимы и наступление весны были у нас не из легких. Я не принадлежала себе: ухаживала за мамой в больнице, разрывалась между домом, детьми, семьей. Временно оставила работу. Няня появилась в самый нужный момент! Сейчас все встает на свои места. Спасибо большое всем, кто нам помог преодолеть временные трудности!» 

Сейчас мы продолжаем собирать деньги, чтобы оплачивать работу нянь для детей с тяжелыми нарушениями здоровья. Помогите семьям не надорваться от чрезмерной нагрузки, поддержите наш проект! 

Спасибо за подписку!
Теперь вы первыми узнаете о самых важных проектах Добра.
Любите добро?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!