Когда Сереже было три года, ему назначили плановую операцию по удалению аденоидов. Во время вмешательства у мальчика остановилось сердце. 

Следующие 17 дней он провел в реанимации, а потом заново учился ходить, есть и говорить. 

Генетический анализ позже показал причину случившегося — миодистрофию Дюшенна. Это генетическое заболевание, при котором мышцы постепенно слабеют и разрушаются. 

Пока мама круглые сутки была рядом с сыном в больнице, Максим приезжал к ним из Ярославля каждые выходные. Так они вместе проходили самый тяжелый этап.

«В моем детстве всегда говорили: "Мужчины не плачут". Вот я и не плакал», — вспоминает Максим.

О фонде «Гордей» семья узнала от других родителей, которые растят детей с тем же диагнозом. Наши специалисты маршрутизировали семью, чтобы Сережа получил необходимую терапию.

«Сыну стало лучше. Он меньше жалуется на усталость. Но я понимаю, что это не волшебная таблетка. Нужна комплексная работа каждый день. Растяжки, бассейн, поддержка, режим, терпение, — говорит Максим.

— Лекарство помогает замедлить течение болезни. Дает шанс, чтобы у Сережи было детство и он мог стать взрослым.

Затем Максим вместе с сыном отправился в семейный центр «Кораблик». 

Днем родители посещали мастер-классы от физических терапевтов: учились правильно делать растяжки детям — мягкие, аккуратные, чтобы сохранить подвижность суставов. При миодистрофии мышцы постепенно укорачиваются, и, если не растягивать их каждый день, ребенок может потерять способность ходить.

Еще родители участвовали в групповых и индивидуальных встречах с психологом нашего фонда. Без поддержки родители рискуют уйти в депрессию и потерять веру. А без веры нет сил бороться.

В Центре Максим оказался единственным папой среди мам, но именно тогда понял, как важна поддержка.

Максим признается: ощущение, что он плохой родитель, не отпускало его долгое время. Но здесь, благодаря психологу, он научился прощать себя. И принимать то, что он не может изменить.

Здесь мужчина научился правильно делать с сыном упражнения. Теперь это их ежедневный вечерний ритуал: растяжка, потом мультик и мороженое. Сереже — пломбир, папе — крем-брюле.

«Сын учит меня принимать мир таким, какой он есть, — говорит Максим. — Прощать, любить и не бояться».

Спасибо каждому, кто поддерживает наш сбор. Благодаря вам семьи, воспитывающие детей с миодистрофией Дюшенна, получают не только помощь специалистов, но и уверенность, что они не одни.