Платону 2 года — и в этом малыше неиссякаемый заряд энергии. Он может подолгу катать машинки, потом «залипнуть» в развивающих занятиях, а через минуту уже командует: «Алиса, включи музыку!» — и кружится в танце.

С трех недель Платон ездит с мамой Дарьей на деловые встречи, а в три месяца уже полетел в свое первое путешествие — в Абхазию. «То ли ему с нами весело, то ли мы с ним не соскучимся», — смеется Дарья.

В день рождения Платона, прямо в кабинете врача, Дарье подтвердили диагноз сына — миодистрофия Дюшенна. И добавили: «В 12 лет перестают ходить, в 20 умирают. Читайте в интернете».

Близкие предлагали отложить праздник, но Дарья решила иначе: «Диагноз — не повод не радоваться жизни. Это просто значит, что мы идем немножко другой дорогой и сажаем другие цветы».Миодистрофия Дюшенна (МДД) — тяжелое генетическое заболевание, которое медленно и необратимо разрушает мышцы. Без терапии к 7–9 годам ребенок перестает ходить, к подростковому возрасту может понадобиться поддержка дыхания. Полностью вылечить болезнь пока нельзя, но ранняя диагностика, лекарства и правильный уход помогают замедлить ее развитие и увеличить продолжительность жизни.

«Два месяца я жила как в вакууме, а потом нашла фонд “Гордей”. Здесь я познакомилась с мамами, которые живут с такой же болью, — говорит Дарья. — Здесь поддержка и ответы на все вопросы».

«Предупрежден — значит вооружен, — объясняет Дарья. — Жизнь с миодистрофией Дюшенна не страшная, она просто другая. И она учит ценить каждый момент».

Мы продолжаем сбор на покупку тренажеров для подопечных фонда, чтобы Платон и другие мальчики могли заниматься каждый день на оборудовании, которое помогает сохранять мышцы сильными и замедлять развитие болезни. Комплексная терапия должна быть ежедневной.

Поддержите сбор — пусть у каждого мальчика с МДД будет возможность как можно дольше ходить и бегать каждый день.