Стать сильнее: поддержим Салима и других детей, перенесших рак

На белом листе бумаги Салим аккуратно выводит ровные линии: рука немного дрожит, а пальцы порой не слушаются, но он усердно пробует снова и снова. Пространство заполняется зелеными деревьями и небольшими уютными домами, как на его родине, в Казани. 

То, что сейчас Салим может держать в руках твердый карандаш и переносить на бумагу свои мысли — это годы непрерывного лечения и реабилитации.

Салиму 14, а его борьба длится уже 11 лет. В три болезнь впервые дала о себе знать: анализы крови показали 98 процентов бластных клеток, то есть пораженных болезнью — острым лимфобластным лейкозом. 

Практически сразу Салима с мамой Ларисой госпитализировали в больницу Казани: пришлось забыть о детском саде, отложить работу, а еще разлучиться с младшим братом Каримом, на тот момент ему было чуть больше года.

Салим вышел в ремиссию, и семья попыталась вернуться к обычной жизни. Но уже через год результаты очередных анализов показали рецидив. В этот раз врачи сказали, что пересадка костного мозга — единственный вариант, но шансов немного. 

Подходящего донора в международном регистре не нашлось, у всех родственников был маленький процент совместимости, но все же выбрали маму. Врачи предупредили, что последствия будут тяжелые. Трансплантацию провели специалисты петербургского НИИ имени Горбачевой.

Через восемь месяцев после операции Салима даже отпустили домой, до тех пор пока Лариса не заметила, что сын слабеет, прячется под одеяло, отказывается от еды и воды. Все страшные прогнозы врачей подтвердились — началась реакция «трансплантат против хозяина». 

Это одно из самых серьезных осложнений, когда донорские клетки атакуют организм нового хозяина, считая его инородным телом. В случае Салима поражение коснулось практически всего организма, началась склеродермия — болезнь соединительной ткани. 

«Он превратился в сплошную рану: глаза, рот, уши, стопы, кисти, грудная клетка, — говорит мама Салима. — Он буквально сгнивал».

Лариса знала: борьба будет очень долгой. Но было важно не сдаваться.

Несколько лет Салим вместе с мамой и братом живут в небольшой однушке вблизи НИИ имени Горбачевой. Квартиру помогают снимать неравнодушные люди. Врачи не отпускают семью домой в Казань — важен постоянный контроль.

Сейчас на пятый этаж без лифта Салим поднимается бодро, всего лишь раз останавливается, чтобы отдышаться. Но еще недавно эти 180 ступенек были непосильными, а по улицам города он передвигался на инвалидной коляске. 

Тогда Салим практические не управлял своими руками. Из-за появлявшихся ран Лариса каждый день забинтовывала сыну руки, чтобы избежать инфицирования. 

За годы лечения разница в состоянии Салима — колоссальная. Все это время Лариса то и дело слышала, что их случай единичный, протоколов нет, но можно попробовать.

Тогда и она, и врачи шли на риск. Салиму назначали экспериментальные препараты и делали уникальные операции. Одна из них — по пересадке пальца с ноги мамы на руку сына, которую провели врачи Пироговского Центра вместе со специалистами НИИ имени Горбачевой.

Лариса говорит, что они с Салимом словно первопроходцы. Ее не пугает, когда врачи произносят фразу «экспериментальное лечение»: 

«Значит, наш вариант!» — отшучивается она. Главное — лечение помогает.

Сейчас Салим полностью погрузился в процесс восстановления: три раза в неделю — лечебная физкультура, еще три — занятия с кистевым реабилитологом, дома — поднятие гирь, по полкилограмма каждая, и сотни упражнений на развитие мелкой моторики. 

Когда наступает ремиссия, кажется, что все самое страшное позади. Но восстановление — это еще годы трудной работы. 

В этот момент семьям тоже нужна поддержка: в оплате лекарств, реабилитационных занятий, специальных тренажеров и средств для борьбы с осложнениями.

Фонд «свет.дети» собирает 200 000 рублей в поддержку проекта «Расправить крылья». Деньги пойдут на оплату курсов реабилитации для Салима и других детей с онкодиагнозами. 

Давайте поддержим ребят на пути восстановления, чтобы они вновь могли расправить крылья.  

Фото: Ольга Стриженкова для «свет.дети»