Спокойное дыхание для Егора — подростка на ИВЛ

Егор рос спокойным, смышленым ребенком. Любил читать, аккуратно расставлял на полке книги, был прилежным учеником в подготовительном классе и коллекционировал машинки. 

Когда мальчику исполнилось шесть лет, он стал быстро уставать. Неделя сменялась другой, и силы таяли. 

Его мама Любовь забила тревогу и повела сына к врачам. Начались бесконечные обследования, анализы, консультации. 

Егору поставили диагноз: Х-сцепленная адренолейкодистрофия. Это наследственное заболевание, которое быстро прогрессирует и поражает головной мозг. 

Сначала мальчик перестал бегать, потом — видеть, потом — говорить, а вскоре и самостоятельно дышать. Все это случилось за полтора года.

Сейчас Егор полностью зависит от медицинских приборов. Ребенок не видит света, не может сглотнуть слюну, а его дыхание поддерживает шум аппарата ИВЛ через специальную трубочку — трахеостому. 

Любовь находится рядом с сыном круглые сутки. Она умеет все, чему учат в медколледжах: ухаживать за трахеостомой, проводить санацию, делать массаж. 

Ночами женщина слушает шипение аппарата ИВЛ, ловит малейшее изменение звука, чтобы понять, все ли в порядке. Егор не может сказать «мама», но она знает каждый его сигнал — по движению век, дыханию и работе приборов.

А папа все так же покупает машинки — те самые, которые когда-то радовали сына. Их коллекция растет, как память о детстве, в которое вмешалась болезнь.

Четыре года мама не выходила на улицу. Она боится оставить сына даже на минуту — без контроля любое колебание давления или сатурации может стать фатальным. 

Именно поэтому сейчас семье так нужен медицинский монитор — устройство, которое будет круглосуточно отслеживать состояние Егора: дыхание, пульс, давление, температуру.

Фонд «Подари подарок» собирает 74 700 рублей на покупку медицинского монитора для Егора.

Давайте вместе поддержим сбор — пусть жизнь Егора и его семьи станет хоть немного проще!