Вдохнуть летнее тепло

Лето – пора школьных каникул и отпусков. 11-летняя Соня ждет теплых дней, чтобы просто побывать на улице. Вдохнуть теплый воздух. Услышать, как лает собака, которую соседка ведет домой с прогулки. Как щебечут птицы, которых кормит булочкой малыш. Как заводит двигатель мотоцикла мужчина в блестящем шлеме.

Все это Соня не видит – об этом ей на ушко рассказывают мама и бабушка. А еще Соня не может дышать самостоятельно. Дышит через трахеостому - искусственное дыхательное горло. Воздух поступает напрямую в трахеи, в легкие, и если он будет холодным, то Соня может заболеть. Поэтому ей так необходимо тепло.

Соня родилась в результате экстренного кесарева сечения. Ребенок запутался в пуповине, получил острую гипоксию мозга и множество сопутствующих диагнозов. У девочки - врожденный порок развития головного мозга - микроцефалия, кистозно-атрофическая дегенерация мозга, спастическая тетраплегия 4 степени (поражение мышц и нарушение координации движений), бульбарный синдром (паралич органов рта и глотки), симптоматическая генерализованная эпилепсия.

Новорожденную невозможно было перевести в обычную палату, где бы мама могла лежать с ней. И девочка попала в реанимацию. Половину своей жизни Соня провела в больницах. Сейчас она дома. За ней ухаживает бабушка, потому что в семье работает только мама.

«Как бы это ни было ужасно, человек, действительно привыкает ко всему, в том числе к самому тяжелому. С рождения наша девочка стала пациентом детского паллиативного отделения, — говорит мама Сони. — Дочка не ходит, не сидит, не говорит, полностью потеряла зрение в 2 года. Она не может глотать, поэтому ест с помощью специальной трубки — назогастрального зонда».

Чтобы нормально питаться и набирать вес, Софии нужны сменные трубки и шприцы для кормления и специальное медицинское питание. А еще и многое другое, необходимое для ребенка с паллиативным диагнозом.

Пенсии по инвалидности, выплачиваемой государством, не хватает даже на специализированное питание — смесь «Нутрилон аминокислоты», прописанное Софье гастроэнтерологом. А именно оно — основная статья расходов семьи.

Фонд «Это чудо» собирает 97 500 рублей, чтобы приобрести Соне смесь «Нутрилон аминокислоты» на три месяца. Давайте поможем девочке получать необходимое питание, чтобы жить, дышать свежим и теплым летним воздухом.