Важнейшее лечение для Вари — девочки с редкой болезнью иммунитета

Иногда Варя подолгу смотрит в окно. Она видит, как другие дети по утрам идут с большими ранцами, слышит их смех. 

Варя не говорит об этом вслух, но мама знает: дочка мечтает оказаться среди сверстников. Но для нее это — пока недостижимая цель.

Малышка родилась раньше срока, на 30-й неделе, и свои первые дни провела под аппаратом ИВЛ. Ее мама Анна могла разглядывать крошечного младенца только через стекло купола. 

«Маленький комочек в маске, весь в трубках и проводах», — вспоминает Анна.

Кровоизлияние в мозг при рождении стало первым звеном в длинной цепи больниц, диагнозов и испытаний.

Детство Вари проходило в постоянных болезнях. Бронхиты сменялись отитами, ангины — пневмониями. Она росла тихой, ослабленной девочкой, у которой не было сил на долгие игры и даже прогулки. 

Местные врачи в Челябинске разводили руками, пока в московском медцентре имени Дмитрия Рогачева не нашли причину: врожденный дефект иммунной системы, аутоиммунное заболевание. 

Оказалось, что из-за редкой генетической поломки защитные клетки Вари не распознают «своих» и «чужих», атакуя собственный организм. Это объясняло все: изнурительную слабость, бесконечные инфекции, проблемы с легкими.

Теперь жизнь девочки зависит от двух вещей: ежедневных таблеток  и ежемесячных капельниц с иммуноглобулинами. Первые успокаивают ее иммунитет, не давая ему атаковать собственный организм. Вторые — дают защиту, которую организм не может обеспечивать сам. 

Это ключи, без которых дверь в обычную жизнь не откроется. Без них обычная простуда может стать фатальной, а о посещении общественных мест не может идти и речи.

Из-за тяжелого старта и последствий кровоизлияния Варя развивается медленнее сверстников. Врачи диагностировали у нее когнитивные нарушения. 

Но никакие диагнозы не мешают Варе трепетно заботиться о своем вислоухом коте Симбе, с восторгом смотреть мультик «Три кота» и играть в куклы.

Сейчас девочка на семейном обучении, но она очень хочет сидеть за партой, баловаться на переменах, делать уроки и общаться с одноклассниками. 

И эта мечта может стать реальностью, если Варя вовремя получит препараты. 

Благотворительный фонд «Подсолнух» собирает 299 653 рубля, чтобы оплатить жизненно важное лечение для Вари и еще одного ребенка с редким врожденным нарушением иммунитета. Малая часть средств пойдет также на сопутствующие расходы по проекту.

Давайте поддержим сбор — пусть однажды Варя наденет школьную форму, возьмет в руки букет цветов и пойдет на свою первую торжественную линейку!