Экипаж звездолета ждет Степана

Степан плавно рассекает воздух, поднимаясь вниз и вверх, снова и снова выполняя сложнейшие виражи. Неожиданно его космический корабль «Сокол тысячелетия» сталкивается с препятствием: цепляется за штору – и резко падает вниз. Голосом Степан имитирует звук выходящего из строя реактивного двигателя.

В руках у мальчика космический корабль из фильма «Звездные войны: Скайуокер. Восход». Степка попросил этот конструктор у Деда Мороза на Новый год. Подарок ждал его в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой в Санкт-Петербурге.

Как отважный капитан космического корабля Степан уже прошел через множество испытаний. Только летает он не с планеты на планету, а в Санкт-Петербург и обратно домой.

В два года Степану поставили диагноз «острый лимфобластный лейкоз». Мама мальчика Светлана вспоминает, как сын ни с того ни с сего сперва начал плакать чаще и сильнее, потом перестал вставать на ноги, без видимой причины у него повышалась температура.

Из Благовещенской больницы ребенка отправили в отделение гематологии республиканской детской больницы с подозрением на онкологию. Первая пункция костного мозга подтвердила острый лимфобластный лейкоз.

«Это сейчас пункцию делают под наркозом, а тогда двухлетнему малышу 12 процедур на живую провели, – рассказывает Светлана, и на ее глазах появляются слезы.

Каждый раз, когда вспоминаю то время, вновь слышу душераздирающий плач сына».

Маленькому мальчишке с веселыми и жизнерадостными глазами пришлось почти год прожить в четырех стенах больничной палаты, испытать все тяжести химиотерапии. Он выдержал, наступила ремиссия, которая продлилась 5 лет.

За это время стали забываться больничные стены и болезненные процедуры. Только анализ крови раз в неделю напоминал о временах тяжелого лечения. Мальчик активно развивался, учился читать, петь, рисовать, танцевать. Стал фанатом конструктора Лего – мог собирать его часами.

Домой к Степану приходили педагоги дошкольного образования, чтобы подготовить его к школе. В 2017 году они подали документы в первый класс, мечтали о первом сентября, линейке, новых друзьях. Степка присматривал себе первый деловой костюм для школы и обязательно – бабочку.

Но летом, перед самым поступлением в первый класс, Степа вдруг снова начал плакать от сильных болей в спине, у него повысилась температура. Обследование показало поздний костномозговой рецидив. Первое сентября мальчик встретил в больничной палате.

«Когда мне сказали диагноз в первый раз, мне стало плохо, а во второй раз я чуть сознания не лишилась, – призналась Светлана.

– Не могу передать словами, насколько ужасно слышать повторно те же медицинские заключения, когда казалось, что все страшное позади. Но нет, Степана пригласили лечиться в НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой в Санкт-Петербурге. Второй ремиссии сыну хватило на два года...»

Сейчас Степан снова в Санкт-Петербурге – готовится к пересадке костного мозга. По словам врачей, во время трансплантации у мальчика с большой вероятностью разовьется венноокклюзионная болезнь, которая в большинстве случаев является осложнением после такого рода операций. Это заболевание может привести к повышению массы тела, желтухе, болям в животе…

Единственный препарат, который может снизить вероятность осложнений – «Дефибротид». Его эффективности вместе с химиотерапией хватит максимум на первые часы, дальше препарат уже не удержит развитие болезни.

Вот почему очень важно, чтобы препарата хватило на весь курс лечения – 21 день. Всего Степе нужно 18 упаковок лекарства (расчет исходя из массы тела ребенка) стоимостью более 6 миллионов рублей.

Все расходы на лечение, проживание в Санкт-Петербурге и перелеты семья оплачивает сама с помощью родственников, друзей и неравнодушных жителей Благовещенска. Оплатить дорогостоящую терапию, назначенную мальчику до и после операции, они не в состоянии. Семья Степана обратилась за помощью в региональные и федеральные фонды.

Благотворительный фонд «Потерь нет» собирает 115 000 рублей, чтобы купить мальчику дорогостоящие препараты.

Давайте поможем Степе избежать опасных осложнений и выйти в ремиссию. Пусть мальчик собирает свои космические конструкторы дома, а не в больничной палате.