Быть рядом во время сложного лечения

Мария до сих пор до минут помнит, как вышла из кабинета онколога. Голова была словно в тумане, ноги не слушались. В сознании снова и снова прокручивались слова врача: «У вас рак». Марии тогда было всего 36 лет, и жизнь у нее шла полным ходом. Радовали любимые муж и семилетняя дочка, хорошая работа, друзья...

«Диагноз меня, мою семью и близких просто потряс – так было страшно, – говорит Маша. – Я перестала спать, мысли разбегались, я все время думала: что меня ждет?

У меня же еще маленькая дочка. Очень трудно было собраться, стабилизироваться, начать действовать. Многие из нас знают, как это бывает. Кажется ведь, нет семьи, которой не коснулась бы онкология».

Жизнь Маши кардинально изменилась. Начались обследования и поездки в онкодиспансер, а с ними – очереди, неразбериха, растерянность и беспомощность. Руки опускались. В голову лезли вопросы.

Может быть, надо скорее ехать в Москву? Но как это сделать? А вдруг неправильно назначили лечение? Как убедиться? Как подготовиться к операции, к химии. Что будет? Смогу ли выдержать? Надо ли увольняться с работы? Смогу ли совмещать лечение и заботу о семье? Страшно было ошибиться, сделать что-то не так.

«Мы искали человека, который прошел этот путь до меня и выздоровел, – вспоминает Маша. – Так важно было просто увидеть и поговорить с «выжившим»…

Прошло шесть лет. Маша давно закончила лечение и вышла в ремиссию. Жизнь вошла в прежнее русло, но опыт от пережитого остался. Она навсегда запомнила, как ей тогда было страшно, как не хватало информации, как было важно поговорить с пациентами, которые до нее уже прошли путь лечения.

Врач лечит, но с ним нельзя поговорить о страхе перед терапией, о своих сомнениях, о существующих альтернативах, о трудностях, которые возникают в процессе. Врач не поделится собственным опытом. Это сможет сделать только «равный» – тот, кто пережил нечто похожее.

Как-то, пролистывая инстаграм, Мария увидела, что фонд поддержки женщин «Александра» объявляет о наборе на курс подготовки равных консультантов в онкологии. Она записалась, прошла отбор и начала учиться:

«Самым полезным и важным на курсе для меня оказалась серьезнейшая профессиональная программа подготовки равных консультантов. Ведь одного желания помогать недостаточно – важно делать это правильно, без вреда для других и для себя».

Сейчас Мария – волонтер фонда «Александра». Она консультирует женщин, которые узнали о своем диагнозе и которым нужна эмоциональная или информационная поддержка «равных».

В России больше миллиона женщин живут с онкологическими диагнозами. И каждой из них – кроме, понятно, лечения – нужна эмоциональная и информационная поддержка. Когда ты только сталкиваешься с болезнью, важно понять, как вообще действовать, к каким врачам обращаться, в каких клиниках они работают, на какую помощь ты имеешь право…

Специалистов, которые бы «вели» пациентов на всем протяжении лечения – а оно может длиться годами – просто не существует. Поэтому так важен личный опыт людей, которые уже прошли все стадии этого непростого «маршрута».

Только они могут посоветовать надежные источники информации, только они знают, как именно работает система онкологической помощи и отслеживают постоянно возникающие в ней изменения. А еще – что особенно важно в борьбе с раком – равные консультанты поддерживают морально.

Многие пациенты, узнав о своем диагнозе, нуждаются в позитивном примере человека, который уже прошел путь лечения. Такой пример помогает правильно настроиться, вселяет силы и надежду.

«Мне отлично известно, что в случае тяжелой болезни даже самые близкие заболевшего не всегда могут до конца понять его состояние, – делится Ольга, которая перенесла рак молочной железы.

– В такие моменты очень важно видеть перед собой равного себе – того, кто уже прошел через это и выжил. Нужно получать от него ответы на свои вопросы и живое общение. В свое время такого человека у меня не было, и поэтому теперь я хочу сама стать этим человеком для тех, кому нужна помощь».

Фонд «Александра» первым в России стал развивать равное консультирование для онкологических пациентов и запустил курс по обучению и подготовке специалистов, способных поддерживать пациентов по всей стране.

«Я живу в небольшом сибирском городе в Красноярском крае и прекрасно знаю, что проблемы медицины в районных городах – особый вид проблем, – рассказывает еще одна Ольга.

– Когда мне исполнилось 36 лет, я узнала, что у меня рак. Счастье, что в процессе лечения я познакомилась с равными консультантами, вдохновилась их работой. Теперь я – представитель пациентского сообщества в моем городе, равный консультант, ведущая группы взаимопомощи».

Сейчас фонд «Александра» собирает 400 000 рублей*, чтобы провести очередной курс и обучить еще 60 равных консультантов. Занятия будут длиться 9 недель, и деньги необходимы на оплату работы преподавателей: психологов и тренеров.

Давайте поможем тем, кто прямо сейчас борется с тяжелой болезнью. Пусть они не остаются один на один со своим диагнозом.

Пусть в их жизни – как когда-то в жизни Маши – также появятся «выжившие», те, кто проведут по пути непростого лечения. Те, кто помогут не сдаться.

* Сумма сбора уменьшена благодаря пожертвованию компании ООО «ГроуТэк».