Мама катит Алинку на маленьком ярком велосипеде. Каждый день они стараются выбрать новое место для прогулок: детскую площадку, уютный двор или парк. Кажется, еще секунда, Алина спрыгнет с велосипеда и побежит играть.
Мама берет Алину на руки и аккуратно пересаживает с велосипеда на любимые качели:
«Когда мы вот так гуляем, никто, наверное, и не догадывается, что у дочки инвалидность».
У девочки спинальная мышечная атрофия (СМА) — генетическая болезнь, постепенно поражающая мышцы всего тела. «В год дочка не могла встать на ноги, а сейчас ненадолго встает. В семь месяцев пыталась ползать, потом этот навык мы потеряли, но сейчас снова ползает, сидит без поддержки, немного стоит у опоры и даже, держась за стенку, делает несколько шагов, — делится мама.
— Это значит, есть потенциал, и моя девочка, возможно, будет ходить», — всем сердцем мама верит, что ей никогда не придется покупать Алине инвалидную коляску. И делает для этого все возможное.
Без лекарств человек с таким диагнозом как у Алины не может стоять и сидеть. При СМА мышцы работают все хуже, со временем становится сложно глотать и даже дышать. Заметные улучшения в состоянии Алины начались после пятого укола препаратом нового поколения. Это лечение девочка получила в полтора года. Сейчас ей почти три.
Долго стоять Алина пока не может: буквально через несколько секунд падает. А из-за долгого сидения у нее сжимаются и деформируются органы.
Вот-вот начнутся контрактуры в коленях — суставы перестанут сгибаться и разгибаться. Появится сколиоз, девочке станет тяжело дышать, нарушится кровообращение.
Обо всем этом мама старается не думать, ведь страшных последствий можно избежать, главное — каждый день заниматься. Разрабатывать ноги, чтобы когда у Алины появятся силы встать, колени не были согнуты. Нужно во что бы то ни стало укреплять костный скелет. Для этого Алине необходимо встать на ноги, выпрямить тело. Только так ее организм сможет развиваться правильно.
«Увы, дочке уже сейчас диагностировали подвывихи тазобедренных суставов, это значит — процесс нарушений начался, — вздыхает мама.
Нужно срочно исправлять ситуацию и, конечно, ждать только лучшего: новых сил, умений, не бояться, что станет хуже».
Для борьбы с подвывихами Алине нужен вертикализатор — специальное устройство, благодаря которому она встанет на ноги. Семье выдали прибор бесплатно, но он совершенно не подходит девочке.
«Он такой огромный, что Алина даже встать не может. К тому же он без фиксирующих ремней и без функции разведения ног, которая для нас обязательна. Нам пришлось отказаться от такого агрегата», — рассказывает мама.
Специалисты уже подобрали для Алины подходящее оборудование. Только вот купить его семья не в силах.
Сейчас благотворительный фонд «Семьи СМА» собирает 337 800 рублей, чтобы подарить Алине вертикализатор со всеми необходимыми принадлежностями.
Давайте поможем активной любознательной девочке. Пусть Алина растет, набирается сил и развивается правильно!
Нужна ваша помощь
ЕщёШанс на выздоровление пациентам с опухолями мозга
Помогаем оплатить диагностику и лечение для детей и молодых взрослых.Пусть Светлана восстановится после аварии и обнимет дочь
Помогаем оплатить реабилитацию после серьёзного ДТП.Здоровье для Дэвиса и его соседей
Помогаем купить важное медицинское оборудование для хвостиков в приюте.Курск, Белгород: поможем вынужденным переселенцам
Помогаем купить продукты и предметы первой необходимости для людей, вынужденно покинувших дом.Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!