Жизнь без боли для Анюты и других людей с нарушениями иммунитета

С самого рождения Аня часто болела. Отиты, бронхиты, ларингиты следовали один за другим, а любая инфекция надолго выбивала девочку из привычной жизни. 

Долгое время врачи лечили последствия, не зная истинной причины. Только позже стало понятно: проблемы вызваны редкими генетическими нарушениями иммунной системы.

Со временем инфекции стали хроническими, появились тяжелые осложнения. 

Врачи в родном городе девочки обнаружили у нее серьезное воспаление лимфатической системы, после чего направили в Москву, в медицинский центр имени Дмитрия Рогачева.

«В иммунологии тогда сказали — вы наши, срочно госпитализируем», — вспоминает мама Ани Юлия.

Генетическое исследование подтвердило тяжелый комбинированный иммунодефицит. 

За несколько лет малышке пришлось перенести множество испытаний: операции, пересадку костного мозга, длительное пребывание на аппарате искусственной вентиляции легких и несколько реанимаций.

После одной из них девочка буквально заново училась жить. Ей пришлось снова осваивать самые простые навыки — ходить, говорить, улыбаться. 

Когда девочку впервые выписали из реанимации, она призналась маме, что боролась ради того дня, когда сможет завести четвероногого друга.

«Конечно, мы обязательно купим ей собаку. Надо только, чтобы дочка поправилась», — говорит Юлия.

Из-за осложнений болезни в прошлом году Ане провели пересадку почки. Донором стала мама. 

Сейчас состояние девочки постепенно улучшается. Она набрала вес, готовится к школе, занимается с преподавателями, учится считать и запоминает стихи. 

Вместе с силами возвращаются и обычные детские желания, которые раньше приходилось откладывать.

Но лечение продолжается. Врачи борются с вирусами, которые сохраняются в легких после операции, и продолжают терапию иммунного бронхиолита. 

Кроме того, у Ани сохраняется эпилептическая активность. Чтобы не допустить развития приступов, ей необходим дорогостоящий препарат.

Лекарство положено бесплатно девочке от государства, но оформление документов занимает много времени. 

Ждать Аня не может. Лечение важно продолжать без перерывов.

С такой проблемой сталкиваются многие люди с иммунными заболеваниями. Даже когда нужное лекарство включено в программу льготного обеспечения, между назначением врача и получением препарата могут пройти месяцы. В этот период пациентам особенно нужна поддержка.

Фонд «Подсолнух» собирает 314 000 рублей на оплату жизненно важных лекарств для Ани и других подопечных с иммунными патологиями. Малая часть суммы пойдет на сопутствующие расходы по проекту.

Давайте вместе поддержим сбор — пусть Анюта и другие дети и взрослые с болезнями иммунитета живут без боли и продолжают мечтать.