«Жизнь бывает только раз, и надо радоваться всем ее моментам!» — такой у Вари девиз. В эту самую жизнь маленькой девочки помещаются занятия в «музыкалке» и домашние репетиции на фортепиано, тренировки в бассейне и поездки на соревнования, а еще прогулки в парке, встречи с друзьями и, конечно, школа.
Варе всего девять лет, а она уже успела заслужить репутацию настоящего бойца. Даже педиатр, который знает девочку с рождения, говорит, что Варины успехи — в первую очередь результат ее упорства и целеустремленности, а уже во вторую — заслуга врачей.
Дело в том, что Варя родилась «хрупкой». Ее кости могут сломаться от любого неосторожного движения, от случайного падения во время прогулки, от того, что она поднимает какую-то вещь — даже под весом чашки с чаем. Эта генетическая болезнь называется «несовершенным остеогенезом», и вылечить ее, увы, невозможно.
За всю свою пока такую короткую жизнь Варя перенесла больше 20 (!) переломов и прошла десятки курсов терапии.
Когда Варе исполнилось четыре года, врачи провели ей серию операций, укрепив кости ног стальными штифтами. Со временем штифты раздвигаются, как бы «вырастая» вместе с ребенком. Тогда в России таких операций не делали, и Варе с мамой пришлось ехать в Хорватию.
Операция помогла Варе стать крепче и в буквальном смысле изменила ее жизнь: девочка встала на ноги, научилась ходить, а потом пошла в обычный детский сад и начала профессионально заниматься плаванием. Сейчас «хрупкая» Варя учится сразу в двух школах — в обычной и музыкальной, продолжает тренироваться в бассейне и обожает проводить время с друзьями.
Но в конце прошлого года произошло то, чего все Варины близкие ждали с тревогой, — штифт в ее голени раздвинулся полностью. После этого Варя совсем перестала ходить, ей было больно даже просто поднять ногу или сесть за фортепиано. Тогда девочке сделали еще одну операцию. К счастью, для этого уже не пришлось никуда ехать: теперь в России есть специалисты, которые умеют устанавливать телескопические штифты не хуже зарубежных коллег.
«Когда я снова смогу ходить, то обязательно зайду в магазин — сама!» — говорила Варя перед операцией.
Конечно, ей пришлось на время оставить плавание. Несколько месяцев девочка восстанавливалась и не могла тренироваться. А когда встала на ноги, отправилась не только в магазин и парк, но и в любимый бассейн. Впереди были важные соревнования, а на подготовку оставалось всего полтора месяца.
Не зря все, кто знает Варю, называют ее «трудягой» и «маленьким бойцом». Она усердно тренировалась и все-таки вошла в состав команды.
Первые несколько заплывов были не очень удачными, Варя даже успела расстроиться: «Неужели у других будет медаль, а у меня нет?» Собравшись с силами, во время последнего заплыва она все же взяла «бронзу» — несмотря на то, что в соревновании участвовали пловцы намного старше и крепче нее. А еще Варя получила второй взрослый разряд по плаванию!
Первого сентября «хрупкая» девочка вернулась в школу и снова села за парту. Она общается с друзьями, продолжает играть на фортепиано и ходить в бассейн — в общем, детство у Вари такое же активное и насыщенное, как у большинства ее сверстников. И все это — несмотря на генетическую болезнь, вылечить которую невозможно. И все это — благодаря проведенной вовремя операции и штифтам, которые сделали ее кости гораздо крепче.
Сейчас благотворительный фонд «Хрупкие люди» собирает 551 000 рублей, чтобы ребята с таким же генетическим заболеванием как у Вари, могли встать на ноги и жить активно. Денег хватит, чтобы оплатить операции еще одному хрупкому ребенку.
«На операции по установке штифтов есть квоты, но их очень мало, и многим ребятам приходится годами ждать своей очереди. А платная операция стоит слишком дорого для большинства российских семей, — рассказывают специалисты. — При это “растущие” штифты могут изменить жизнь многих ребят. Наша цель — помочь детям не “ломаться” и подарить счастливое детство».
Давайте поддержим «хрупких» мальчиков и девочек! Пусть они растут крепкими и живут полной жизнью.
