Самостоятельность для Саши с мышечной атрофией

«Страшно ли мне думать о будущем? Нет, я живу настоящим», — говорит мама Саши Мария.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — редкое заболевание, при котором мышцы постепенно слабеют, и в первую очередь страдает подвижность. При втором типе СМА, как у Саши, дети могут самостоятельно сидеть, а вот ходить —  нет.

Саша не ходит, у него сильное искривление позвоночника и слабость в руках. Он не может самостоятельно управлять своей активной коляской: не хватает сил, чтобы крутить колеса. А ему так хочется самому выехать на улицу.

Саша — любознательный мальчик. Он обожает рисовать, читать, учиться, общаться с друзьями и путешествовать. Иногда по выходным он с родителями выезжает в другой город, в музей или на выставку. Это большая радость для Саши, но и серьезная логистическая задача для родителей.

«Все ограничения — в голове, — говорит Мария. — Главное — приспособиться к потребностям особого ребенка и создать ему условия. Тогда и жизнь отвечает взаимностью».

Одним из таких условий может стать электроприставка. Это устройство присоединяется к механической коляске и позволяет ехать практически без физического напряжения.

Такая приставка дает ребенку возможность самостоятельно двигаться на большие расстояния, гулять, добираться до школы или больницы. Она компактно складывается в специальную сумку и легко перевозится.

В отличие от тяжелой электрической коляски, которую сложно загрузить в машину и взять с собой в дорогу, невозможно использовать там, где нет доступной среды, легкую механическую коляску с приставкой можно без проблем брать куда угодно. Это сделает Сашину самостоятельность реальной.

Фонд «Семьи СМА» собирает 170 000 рублей на электроприставку UNA Wheel Mini. Увы, по ОМС устройство получить невозможно: оно не входит в Сашину индивидуальную программу реабилитации.

Для Никитиных это огромная сумма. В семье работает только мама. Папа уволился, чтобы постоянно находится рядом с сыном. Их дохода едва хватает на еду и быт.

Давайте поможем Саше стать свободным и самостоятельным!