1. Мы соединили системную работу и личное сопровождение семей

Когда-то родительское сообщество было разрозненным: отдельные чаты, локальные инициативы, много одиночества и информационного хаоса. В 2023 году фонд объединился с «Родительским проектом», и сейчас мы — единое сообщество.

Фонд «Гордей» сопровождает более 1 500 семей в одном из крупнейших пациентских регистров в мире — помогая не только менять систему, но и быть рядом с каждой семьей.

2. Мы заполнили информационный вакуум

За шесть лет мы создали более 300 часов образовательного контента, основанного на доказательной медицине и лучшем мировом опыте: лекции, школы, конференции, AMA-сессии, вебинары.

Мы также перевели, адаптировали и разработали десятки методических материалов, памяток и практических руководств для семей и специалистов — чтобы важные решения принимались на основе знаний, а не страха.

3. Мы участвуем в создании современных стандартов помощи

При активном участии фонда были разработаны и опубликованы клинические и методические рекомендации по ведению пациентов с миодистрофией Дюшенна и Беккера.

А в 2026 году мы приступаем к созданию первых клинических рекомендаций по ведению взрослых с этими заболеваниями — потому что наши дети растут, и система должна расти вместе с ними.

4. Мы делаем современную терапию доступной

В 2026 году Россия пересечет рубеж в 1000 детей с миодистрофией Дюшенна, получающих современную патогенетическую терапию.

За большинством этих маршрутов стоят семьи, которых сопровождает фонд «Гордей»: четыре из пяти детей, проходящих путь к современной терапии, получают нашу поддержку.

5. Мы сделали диагноз заметным для общества

Кампания «Урони игрушку» стала крупнейшей в России информационной кампанией о миодистрофии и получила множество профессиональных наград.

Но главная награда — разговоры о болезни вслух и ранняя диагностика.

6. Мы строим будущее

При поддержке партнеров мы создали и участвуем в развитии Детского высокотехнологичного нейромышечного центра — пространства, где объединяются клиническая практика, высокотехнологичная реабилитация, научные исследования и новые стандарты помощи.

И вместе с медицинским сообществом мы готовимся к следующему большому шагу — ранней диагностике через неонатальный скрининг.

Спасибо, что остаетесь с нами!