Миодистрофия Дюшенна (МДД) — это генетическое заболевание, которое медленно и необратимо разрушает мышцы. Без терапии к 10 годам ребенок перестает ходить, к подростковому возрасту нуждается в поддержке дыхания. Полностью вылечить болезнь пока нельзя, но ранняя диагностика, лекарственная терапия и правильный ежедневный уход позволяют ее замедлить и увеличить продолжительность жизни вдвое.

Днем родители посещают мастер-классы физических терапевтов. Они учатся правильно делать растяжки, чтобы не навредить ребенку и сохранить подвижность суставов. 

Еще семьи участвуют в групповых и индивидуальных встречах с психологом нашего фонда. Это важно, потому что страх и чувство вины — такие же спутники болезни. Без поддержки родители рискуют уйти в депрессию и потерять веру. А без веры нет сил бороться — ни у мамы, ни у ребенка.

Родители часто говорят, что когда узнают о диагнозе, оказываются «в тумане, темноте и глубокой яме». И из этого невозможно выбраться в одиночку.

Мы считаем, что первый шаг к здоровью детей — поддержка родителей. Именно с этого начинается настоящая реабилитация. Когда мама и папа чувствуют заботу, они способны дать своему ребенку гораздо больше.

В это время дети общаются друг с другом. Мальчишки за эти дни сдружились и стали настоящей командой — шумной и веселой.

В «Кораблике» вообще все устроено так, чтобы слово «реабилитация» не пугало детей и родителей. Здесь нет привычных больничных стен и строгих врачей в белых халатах. Это лагерь, где каждое занятие проводится в удовольствие: в бассейне, на тренажерах, в зале лечебно-физической культуры.

И когда через две недели семьи разъедутся по домам — в разные уголки страны, — каждый увезет с собой не только новые знания, но и незабываемые впечатления.

Как здорово знать, что ты не один. И как важно иметь поддержку. Мы организуем такие заезды для семей несколько раз в год. Чтобы родители могли учиться, а дети — отдыхать. И ни одна семья не оставалась наедине с тяжелым диагнозом.