Чтобы изменить ситуацию, мы проводит региональные конференции по всей стране. В 2026 году они пройдут в Воронеже, Уфе, Екатеринбурге и Краснодаре. Первая уже скоро — 24 и 25 апреля в Уфе.

На конференцию приезжают не только местные специалисты, но и федеральные эксперты: неврологи, кардиологи, ортопеды, реабилитологи. Они делятся опытом, который обычно доступен только в столичных центрах. 

Врачи из регионов узнают, как распознать миодистрофию на ранних стадиях, какие анализы назначить, какую терапию подобрать. А родители получают возможность индивидуально проконсультироваться с ведущими специалистами.

Чем больше врачей знают о Дюшенне, тем раньше дети получают правильный диагноз. А значит — вовремя начинают терапию, которая сохраняет способность ходить и дышать. Кроме того, такие встречи помогают объединить семьи, которым только предстоит пройти этот путь. Когда рядом есть те, кто уже справился, страх отступает.

Конференция в Уфе — это шаг к тому, чтобы у каждого ребенка с миодистрофией было будущее. Будущее, в котором он сможет учиться, дружить, заниматься любимым делом и просто радоваться жизни.

Мы благодарим всех, кто нас поддерживает, и продолжаем сбор!