Многие привыкли думать, что дети с миодистрофией Дюшенна (МДД) не взрослеют. Еще несколько лет назад так и было, но сейчас все иначе. 

В регистре нашего фонда 170 молодых людей старше 18 лет, а в 2027 году их станет почти 250 — юношей и девушек, которые вступают во взрослую жизнь. Андрей — один из таких ребят. 

«Кто я? Да ничего такого, нормальный, как все», — говорит он.

Андрей работает видеомонтажером. Научился сам, лет в 13-14, когда хотел заработать на карманные расходы. 

«Физический труд мне недоступен, но голова-то на плечах есть. Скачал программу, нашел уроки — и поехало», — добавляет молодой человек. 

Но главная страсть Андрея — автомобили.

«С трех лет их обожаю. Свой автомобиль купить можно, а вот покататься — нельзя», — делится он.

Автоспорт ворвался в жизнь неожиданно: молодей человек съездил в Сочи на дрифт, посмотрел и «затянуло». Потом открыл для себя «Формулу‑1». А еще познакомился с фан‑клубом в Екатеринбурге и завел друзей по интересам.

Другое увлечение Андрея — компьютерные игры. В первую очередь в гонки, чтобы «почувствовать свободу автомобильного путешествия». 

Два года назад случилось то, что теперь заставляет вставать с кровати даже в -30, в семь утра, да и вообще когда угодно: футбол.

 «Мама у меня сидит в разных чатах для родителей детей с заболеваниями. Увидела там объявление: набирают команду, предложила мне. Я говорю: “Футбол? Зачем мне футбол?”. Я же большой фанат хоккея, папа с детства водил меня на арену, — рассказывает Андрей.

— Есть следж-хоккей, но он для ребят с моим диагнозом недоступен, потому что нужна сильная верхняя часть тела. Обидно всегда было: любимый спорт для меня закрыт. Ну я и решил: пусть тогда уж будет футбол».

Так Андрей приехал на первую тренировку: куча людей, ничего непонятно. Но сел в электрическую коляску (она сильно отличается от обычной), немного надавил на джойстик — а она как поехала.

«Мяч уже и не нужен был, дайте просто покататься!» — смеется Андрей.

Первый матч состоялся против чемпионов России по ПОДА-футболу на электроколясках. Проиграли: 0:7. Но Андрей не расстроился, а вдохновился командой победителей: «Они делают невероятные вещи, не успеваешь даже сориентироваться что происходит. И это сразу заводит! Вы молодцы, конечно, но уж очень хочется вас переиграть!».

Сейчас Андрей капитан команды «Наутилус»: кричит, «строит» ребят, объединяет, вдохновляет.

«Тяжело было: найти зал для тренировок, договориться. Но самое сложное: электрические коляски. Одна стоит 700 000 рублей, целый автомобиль можно купить за такие деньги», — рассуждает молодой человек.

Друг папы Андрея — сварщик, и как-то они разговорились, решили спроектировать сами. Покупали старые коляски и из них доставали двигатели. Затем приобретали автомобильные сиденья, изучали зарубежный опыт. Работали методом проб и ошибок целый год. И спроектировали семь современных колясок для всей команды.

«Они лучше чем с завода получились. То, что конкуренты сделали не так, мы исправили. Мы же знаем как нам нужно по удобству и надежности. Сейчас выпускаем вторую версию, еще круче, чтобы дать возможность тренироваться и другим ребятам».

Андрею нравится смотреть, как парни из команды «раскрываются»: 

«Начинают общаться, шутить, больше не сидят в четырех стенах. А еще наша главная цель сейчас, чтобы на чемпионате мира минимум один игрок из нашей команды попал в сборную России», — делится парень.

У Андрея много целей и планов: снять документальный фильм про спорт на колясках, съездить в Японию, найти любовь всей жизни. И самое важное, глобальное — обрести полную независимость. Делать то, что хочется, в любой момент, независимо ни от кого. 

Молодому человеку важно не жалеть: это не успел, то не сделал. Он хочет прожить жизнь в удовольствие, его кредо: «Каждый день в кайф».

«Все говорят, что нужно делать мир лучше. Я пока не нашел способа, но вдруг все же какая-то мысль мне придет в голову. Нужно верить в себя. Жизнь разная, но она есть — и это самое важное», – подчеркивает Андрей.

Поддержите наш сбор: пусть у детей с миодистрофией остается шанс на яркое будущее, где есть место дружбе, учебе и мечтам!