Ровное дыхание для Мирлана и других подопечных детского хосписа

Мирлан — «маленький айтишник». Так его ласково называют дома. Ребенок обожает компьютеры, легко управляется с айпадом, быстро печатает и самостоятельно начал изучать английский и испанский языки. Он учится в первом классе и, как все дети, обожает сладкое.

«За киндер он готов продать душу, мне кажется, — говорит мама мальчика Ляйсан. — Ребенок, который живет свою обычную веселую жизнь».

Но за этой светлой картиной стоит история невероятной силы и ежедневной борьбы. Когда Мирлану было два года, ему диагностировали опухоль головного мозга.

Последовало лечение. Но осложнений избежать не удалось. Мальчик перенес клиническую смерть и тяжелую гипоксию, после чего его жизнь разделилась на «до» и «после».

Сейчас Мирлан дышит с помощью трахеостомы и зависит от аппарата ИВЛ в ночное время. Самостоятельно ходить он пока не может, но это не мешает ему оставаться активным, любознательным и очень счастливым ребенком.

«Невозможно не баловать детей, особенно которые прошли такой тяжелый путь, — говорит Ляйсан. — Как бы мы ни пытались воспитывать, конечно, воспитываем, но при этом очень сильно балуем Мирлана. Но самое важное — мы не показываем ребенку боль, он получает только любовь и ласку».

У Мирлана дома целая больница. Ночью ему помогает дышать аппарат ИВЛ. Аспиратор очищает трахеостомическую трубку от слизи. Еще есть переносной кислородный концентратор — верный спутник в поездках. 

В прошлом году аппарат вышел из строя. На выручку пришел фонд «Уфимский хоспис» и оплатил дорогостоящий ремонт.

У семьи Мирлана есть большая мечта. Этой весной или летом родители впервые хотят свозить сына на море. 

«На самолете мы не можем передвигаться, — объясняет Ляйсан. — А вот на поезде — вполне. Планируем поехать на юг страны, чтобы у ребенок увидел большую воду и почувствовал морской воздух».

Для такой поездки нужно, чтобы работало все. Чтобы ночной аппарат ИВЛ был исправен, а переносной концентратор кислорода не подвел в дороге. 

Именно портативное оборудование дает Мирлану и его семье мобильность, возможность жить, а не просто существовать в четырех стенах.

История Мирлана — лишь одна из многих. Десятки подопечных фонда зависят от медицинской техники. 

У каждого своя судьба, но у всех общая проблема: жизненно важное оборудование ломается, устаревает и требует дорогостоящего ухода. Сделать это своими силами невозможно: стоимость услуг специалистов и запчастей очень высока.

Фонд «Уфимский хоспис» собирает 300 000 рублей на ремонт и техническое обслуживание медицинского оборудования Мирлана и других подопечных фонда в течение полугода. Небольшая часть суммы пойдет на административные расходы по проекту.

Давайте вместе сделаем так, чтобы у детей с неизлечимыми тяжелыми заболеваниями не возникало трудностей с жизненно важной техникой.