Тамара говорит, что ее Родион всегда был, как мягкая игрушка — «будто желейный». Сын рос необычайно гибким, но двигаться при этом ему было трудно, мышцы словно никак не могли окрепнуть.

«В три года сынок лежал и смотрел вокруг огромными ясными глазами, — вспоминает Тамара. — А когда к нему подходили мы с мужем или старший брат Савелий, широко и радостно улыбался. Больше всего наш Родя любил, когда папа брал его на руки.

Довольно долго для сына это была единственная возможность взглянуть на мир не лежа, а стоя».

Врачи долго успокаивали родителей — говорили, что беспокоиться рано, всему свое время. Но Родион рос, а переворачиваться так и не мог научиться, как и не мог самостоятельно сидеть. Время шло, а лучше ему не становилось. Лишь когда малышу исполнилось девять месяцев, медики наконец выяснили, что с ним.

Тогда семья еще жила в Иркутске, и однажды родителям удалось попасть на прием к генетику Ивано-Матренинской детской больницы.

Врач осмотрел Родиона и сразу понял, в чем дело. Малыша направили на ДНК-диагностику, анализ выявил СМА — спинальную мышечную атрофию, генетическую болезнь, при которой мышцы всего тела постепенно слабеют.

«Ваш мальчик будет слабеть с каждым годом, а потом… это неизлечимая болезнь», — сказали тогда врачи родителям.

Сам Родя долго не мог понять, почему же у него не получается сесть или встать, почему он не может побежать изо всех сил, до свиста ветра в ушах. «Я маленький?» — спрашивал он у мамы. «Еще маленький», — соглашалась Тамара. И Родя успокаивался. Во время прогулок он часто наблюдал за малышами: они лежали в своих колясках, почти не двигаясь. И все нормально. Значит, и с ним все нормально. Значит, и он, когда вырастет, побежит куда угодно — сам!

К счастью, шансы для этого есть. Недавно родители вместе с Родей переехали из родного Иркутска в Сочи, и жить стало чуть проще. А еще Родион начал пить лекарства, и «желейности» поубавилось. Теперь он, если его посадить, может удерживать положение и сидеть без поддержки. Малыш даже начал по чуть-чуть переворачиваться.

В прошлом году фонд «Правмир» помог семье Родиона купить мальчику вертикализатор с разводкой ног, чтобы он мог стоять, и откашливатель, чтобы в легких не скапливалась жидкость.

А еще в декабре 2021 года случилось самое настоящее чудо: Родион начал принимать «Спинразу» — первый в мире препарат для лечения спинальной мышечной атрофии.

«Уже после четвертого введения лекарства Родион стал крепнуть», — говорит Тамара, и глаза ее горят надеждой. Так, как давно не горели.

Сейчас Родиону особенно нужна хорошая реабилитация. С поддержкой специалистов родители научатся заниматься с сыном, а сам Родя окрепнет и будет двигаться увереннее. Дома добиться серьезных результатов невозможно.

К тому же в жизни Родиона уже был случай неправильной домашней «реабилитации». Ему было чуть больше года, когда усердные бабушки пытались его посадить: «Ребенок должен заниматься!» Неокрепшие мышцы спины, увы, не выдержали, и у Родиона плюс ко всем бедам развился сколиоз I степени.

Сейчас благотворительный фонд «Правмир» собирает 161 400 на курс лечения для Родиона.

«Наших финансов хватает только на час занятий — 30 минут бассейна и 30 минут ЛФК, — вздыхает Тамара. — Для заметного результата нужна постоянная и качественная реабилитация, а она стоит дорого».

Давайте поможем Родиону! Он теперь большой и так хочет познавать мир, сам. Наконец-то у него появились на это силы.