Радость купания для Алены — девочки с редким заболеванием

Алена родилась здоровым ребенком и первые два года развивалась, как все дети. Мама Оксана вспоминает ее очень подвижной и любознательной: как дочка стучала кулачком по столу, когда была голодна, как с важным видом разъезжала по деревне на игрушечном джипе. В те годы казалось, что впереди у нее обычное детство — игры, школа, друзья.

Постепенно все изменилось. В раннем детстве врачи диагностировали у Алены мукополисахаридоз — редкое генетическое заболевание, связанное с нарушением обмена веществ, для которого пока не существует лечения. 

Болезнь медленно, но неотвратимо отнимала то, что было таким естественным: движения, речь, самостоятельность. Со временем Алена перестала ходить, а затем и говорить.

Недавно состояние девочки резко ухудшилось. Тяжелая двусторонняя пневмония дала осложнения: Алена утратила способность глотать, у нее начались судорожные приступы. 

Чтобы ребенок мог дышать, врачи установили специальную трубочку — трахеостому, а для питания — зонд, который вскоре заменят на гастростому. Сейчас Алена большую часть времени спит под действием препаратов, а весь ее мир сосредоточен вокруг ухода и медицинской помощи.

Полтора года назад семья пережила еще одну утрату — умер папа Алены. Он всегда был рядом: лежал с дочкой в больницах, помогал купать ее дома, поддерживал жену. 

Семья осталась без главной опоры. С ними живет пожилой свекор, но весь быт и уход за Аленой лежит на Оксане.

В их доме ванна стоит прямо посреди комнаты. Оксана носит воду ведрами, греет ее кипятильником и старается управиться как можно быстрее. 

Купание — самый сложный момент дня: Алену нужно держать, фиксировать в ванне, следить за дыханием и трубками, одновременно думая о собственной безопасности. 

Любое неловкое движение может привести к травме — и для ребенка, и для мамы.

В больнице Оксана впервые увидела специальное сиденье для купания. Оно надежно фиксирует тело ребенка, снижает нагрузку на взрослого и делает процесс спокойнее и безопаснее. Тогда стало ясно, что купание может быть не борьбой, а заботой — без спешки, страха и постоянного напряжения.

Фонд «Уфимский хоспис» собирает 55 620 рублей на специальное сиденье для купания, чтобы Алене было проще переносить водные процедуры. Малая часть суммы пойдет на административные расходы по проекту.

Давайте вместе поддержим сбор и немного облегчим жизнь мамы с дочкой!