Шаг к выздоровлению для Сони — девочки с редкой болезнью крови

Уже в роддоме врачи обратили внимание на тревожные показатели крови у Сони. Сначала прозвучал диагноз «анемия неясного генеза», но спустя несколько недель медики уточнили: апластическая анемия Даймонда–Блэкфана. 

Это врожденное заболевание кроветворной системы, при котором организм почти не вырабатывает эритроциты. Для семьи девочки это стало началом долгого пути, полного тревоги, поиска решений и бесконечного терпения.

Лечение подбирали долго. Соня с мамой Анной ездили на обследования, пробовали разные схемы — гормональную терапию, экспериментальные подходы. Но болезнь не отступала. 

Единственным способом поддерживать жизнь стали регулярные переливания крови. Примерно раз в месяц Соня ложилась в больницу. Она росла, училась, находила друзей, но всегда жила с ощущением, что силы могут закончиться в любой момент.

Решение о трансплантации костного мозга далось семье тяжело. Это был единственный шанс побороть болезнь, но и самый страшный шаг. 

Когда Соне исполнилось 13 лет, врачи посоветовали ей ехать на лечение в Санкт-Петербург, в Институт детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой. Город, в который Соня с Анной мечтали путешествовать, стал местом борьбы за жизнь. 

Химиотерапия, затем трансплантация костного мозга, еще один сложный этап лечения — все это Соня перенесла с удивительной стойкостью, поддерживая маму даже тогда, когда самой было особенно трудно.

«Скоро все это закончится, мы справимся, не переживай», — говорила девочка маме.

Постепенно показатели крови начали восстанавливаться. Соню перевели на дневной стационар, появилась возможность выходить на улицу, чувствовать себя не пациентом, а обычным ребенком. 

Но впереди остался важный и опасный этап — профилактика реакции «трансплантат против хозяина». 

Это осложнение возникает, когда иммунные клетки донора начинают атаковать организм пациента. Чтобы этого не произошло, Соне жизненно необходимо лекарство «Джакави».

Проблема в том, что для детей этот препарат в России не зарегистрирован и не входит в перечень лекарств, которые можно получить бесплатно. Купить его самостоятельно семья не может, а откладывать лечение нельзя: от него зависит, приживется ли трансплантат и станет ли Соня по-настоящему здоровой.

Некоммерческая организация «Медконсьерж» собирает 210 000 рублей на покупку препарата «Джакави» для Сони. 10% суммы пойдет на оплату труда координатора.

Давайте вместе поддержим сбор — пусть Соня сможет жить, расти и мечтать, зная, что самое сложное уже позади!